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《中国肿瘤患者管理核心科普知识(2026)》——儿童肿瘤
2026-03-30 16:01

  为贯彻落实《健康中国行动—癌症防治行动实施方案(2023—2030年)》精神,助力实现“癌症防治核心知识知晓率达到80%以上”的目标,中国抗癌协会依托《中国整合肿瘤诊治指南》(CACA指南),持续深化肿瘤防治科普体系建设。

  在2026年全国肿瘤防治宣传周来临之际,正式发布《中国肿瘤患者管理核心科普知识(2026)》与《中国居民防筛核心科普知识(2026)》两大专项科普读物,以标准化、高质量的内容基石,为面向全人群的肿瘤防治科普提供系统支撑。现摘取部分内容,供参阅使用。

  核心观点一:儿童肿瘤的诊断需紧密结合年龄与临床表现。

  1. 为什么年龄是诊断儿童肿瘤的第一线索?

  儿童肿瘤存在明显的“年龄谱”特征,不同年龄段高发肿瘤类型差异显著,是诊断的首要线索。1岁以下婴儿以神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤、婴儿白血病(41/10万)多见;1-5岁幼儿易患急性淋巴细胞白血病、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、髓母细胞瘤,神经母细胞瘤等;学龄期及青少年则急性髓系白血病、淋巴瘤、骨肉瘤、尤文肉瘤、肝癌、甲状腺癌发病更高。有些肿瘤呈现双峰特点,医生会依据孩子年龄结合症状,优先排查对应高发肿瘤,开展针对性检查,提升诊断效率。

  2. 儿童肿瘤的早期症状有什么特点?

  儿童肿瘤早期症状隐匿且不典型,极易与普通儿科疾病混淆,核心特征为持续性、进行性加重且常规治疗无效。比如持续性骨痛、肢体疼痛伴跛行,可能是高危神经母细胞瘤、骨肉瘤或白血病信号;晨起反复头痛、呕吐,需警惕颅内压增高相关肿瘤;无痛性淋巴结肿大多提示白血病或淋巴瘤可能、腹部膨隆、发硬并触及无痛性肿块,可能提示淋巴瘤或腹腔实体瘤,出现此类症状需及时做肿瘤相关排查。

  3. 儿童不明原因发热为何要考虑肿瘤可能?

  发热是白血病、淋巴瘤等多种儿童肿瘤的首发症状,这类发热有明显特征:持续发热超1周,常规抗感染治疗无效果,常伴随肝脾淋巴结肿大、贫血、出血倾向或骨痛等表现。高危神经母细胞瘤及一些罕见的实体瘤也会发生发热症状。当儿童出现不明原因发热时,血常规是儿科医生鉴别诊断的必备初筛工具,可快速排查血液系统肿瘤相关线索。

  核心观点二:实验室检查提供重要的诊断与鉴别线索。

  1. 血常规在儿童肿瘤诊断中有多重要?

  血常规是筛查白血病和肿瘤骨髓浸润的核心初筛手段,地位至关重要。典型白血病的血常规会呈现“三系异常”:白细胞数量显著升高或降低,且出现幼稚细胞;血红蛋白进行性下降引发贫血;血小板减少增加出血风险。若实体瘤发生广泛骨髓转移,也会导致血细胞数量异常,血常规可及时发现这类异常信号。

  2. 除了血常规,儿童肿瘤诊断还有哪些关键血液检查?

  除血常规外,三类血液检查对诊断意义重大:一是乳酸脱氢酶,淋巴瘤、神经母细胞瘤等肿瘤活动时会显著升高,是评估肿瘤负荷和预后的重要指标;二是血清铁蛋白、神经元特异性烯醇化酶,对神经母细胞瘤的诊断和后续随访有特异性价值;三是甲胎蛋白,是肝母细胞瘤、卵黄囊瘤的特异性肿瘤标志物,可辅助明确肿瘤类型。

  3. 脑脊液检查在儿童肿瘤诊断中何时需要做?

  当临床怀疑孩子患有中枢神经系统肿瘤,如髓母细胞瘤、松果体区肿瘤,或需要判断白血病是否侵犯中枢神经系统时,必须通过腰椎穿刺获取脑脊液做检查。检查内容包含脑脊液常规、生化分析及肿瘤细胞查找或免疫分型,这一检查结果是明确疾病分期、制定后续个性化治疗方案的关键依据,不可或缺。

  核心观点三:影像学检查是肿瘤定位与评估的核心手段。

  1. 儿童肿瘤影像学检查的首选原则是什么?

  儿童肿瘤影像学检查遵循ALARA(尽可能低剂量) 核心原则,优先选择无辐射、无创的检查方式。超声因无辐射、操作简便,是筛查腹部、颈部、浅表肿块的首选;磁共振(MRI)无辐射且软组织分辨率极高,适用于脑瘤、脊髓肿瘤、软组织肿瘤,以及腹部、盆腔肿瘤侵犯范围的评估,为肿瘤定位提供精准依据。低剂量CT并非高风险检查,而是经过剂量优化、适配儿童生理特点的重要临床工具,其广泛的临床应用、快速的成像速度和独特的成像优势,是儿童肿瘤诊断的重要保障。

  2. 儿童肿瘤诊断中CT和MRI该如何选择?

  MRI是绝大多数儿童肿瘤诊断的首选,尤其适用于脑、脊髓、骨骼肌肉系统的肿瘤检查。CT的应用主要集中在三类情况:一是评估肺部是否存在肿瘤转移,需做胸部CT;二是急诊排查肿瘤内出血、钙化情况,如神经母细胞瘤的钙化灶;三是对骨肉瘤等骨骼病变进行高分辨率成像。使用CT时,必须采用儿童专用低剂量扫描协议,降低辐射伤害。

  3. PET-CT在儿童肿瘤诊断中应用广泛吗?

  PET-CT在儿童肿瘤诊断中应用并不广泛,因辐射剂量较大,临床使用极为谨慎,并非一线检查手段。其应用仅局限于特定场景:一是部分淋巴瘤、肉瘤的疾病分期评估;二是治疗后判断残留病灶的活性;三是寻找隐匿的原发肿瘤灶或转移灶。使用前需严格权衡检查的临床获益与辐射风险,确保利大于弊。

  核心观点四:病理活检是儿童肿瘤确诊与分型的金标准。

  1. 为什么儿童肿瘤诊断必须进行病理活检?

  影像学检查仅能初步“怀疑”肿瘤,无法明确肿瘤性质和类型,病理活检是确诊儿童肿瘤的唯一金标准。医生通过穿刺或手术获取肿瘤组织后,病理医生在显微镜下观察细胞形态、排列方式及免疫组化检查,确定肿瘤的具体类型,同时评估肿瘤恶性程度(分级),这一结果是决定后续所有治疗方案的根本依据,没有病理活检结果无法开展精准治疗。

  2. 病理活检对患病孩子来说安全吗?

  在经验丰富的儿童肿瘤中心,骨髓穿刺及实体肿瘤病理活检是成熟、安全的常规诊疗操作。骨髓穿刺活检一般会选择髂骨,穿刺后不影响孩子活动。对于实体肿瘤,医生会根据肿瘤的部位、大小等情况,选择影像引导下穿刺活检或手术活检,操作前会对孩子的身体状况进行全面评估,选取创伤最小、最安全的活检方式。活检的诊断价值远大于其微小的操作风险,因延误诊断导致病情进展的危害,远高于活检本身的潜在风险。

  3. 病理报告中的“组织学亚型”对儿童肿瘤诊疗为何重要?

  儿童肿瘤即便名称相同,组织学亚型不同,其预后和治疗策略也可能相差甚远,精准的组织学亚型判断是精准治疗的前提。例如髓母细胞瘤分为WNT型、SHH型等分子亚型,不同亚型的生存率差异巨大;肾母细胞瘤按组织学分为预后良好型和预后不良型,直接决定术后化疗的强度。神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、淋巴瘤、白血病等肿瘤也同理,明确组织学亚型,才能为孩子制定适配的治疗方案。

  核心观点五:遗传与分子分型是儿童肿瘤精准诊断的现代要求。

  1. 为什么儿童肿瘤诊断特别强调遗传咨询?

  相当比例的儿童肿瘤与遗传易感性密切相关,存在明确的基因缺陷诱因,如视网膜母细胞瘤与RB1基因、肾母细胞瘤与WT1基因、李-弗劳梅尼综合征(Li-Fraumeni Syndrome

  与TP53基因相关。在治疗中,是否携带胚系易感基因是选择治疗方法的重要参与依据,例如胚系易感相关白血病患儿预后不佳,化疗耐受性差,需要对化疗和移植方案进行调整。此外孩子确诊肿瘤后,开展遗传咨询和胚系基因检测,不仅能明确肿瘤的发病病因,还能评估家族成员的患病风险,为整个家庭的健康管理提供专业指导,早期检出、早期治疗。

  2. 什么是儿童肿瘤的“分子分型”?它如何改变诊疗模式?

  分子分型是在传统病理诊断的基础上,通过基因检测对肿瘤进行更精细的分类,比如儿童记性淋巴细胞白血病根据肿瘤细胞分子特点分为低危、中危及高危,BCR::ABL融合基因阳性患儿可通过加用酪氨酸酶抑制剂提高疗效降低化疗强度。髓母细胞瘤根据分子遗传学特点分为四个核心分子亚群,神经母细胞瘤的MYCN基因扩增,横纹肌肉瘤的FOX1基因融合、婴儿型纤维肉瘤的NTRK基因融合。这一诊断方式从根本上改变了儿童肿瘤诊疗模式:一是精准评估预后,不同分子亚型的肿瘤生存率差异显著;二是优化治疗强度,低危亚型可采用“减强度治疗”减少远期副作用,高危亚型则需强化治疗;三是寻找靶向治疗靶点,为靶向药物治疗和临床试验提供明确方向,实现个性化诊疗。

  3. 所有儿童肿瘤患者都需要做基因检测吗?

  目前,大多数常见的儿童实体瘤和白血病,相关分子检测已成为标准诊断流程的重要组成部分,尤其是通过基因检测进行疾病风险分层,为治疗方案制定提供依据。是否需要进行更广泛的胚系基因检测,并非一概而论,需由专业遗传咨询师根据孩子的家族肿瘤史、个人疾病史进行综合评估后,再给出个性化的检测建议。

  核心观点六:多学科协作(MDT)与风险分层是儿童肿瘤治疗决策的核心。

  1. 什么是儿童肿瘤的“风险分层治疗”?分层依据是什么?

  风险分层治疗是现代儿童肿瘤治疗的基石,即根据孩子的病情和身体状况,划分疾病风险等级,根据现有的专家共识制定相对应的治疗方案。分层核心依据包括两类因素:一是疾病因素,涵盖肿瘤类型、疾病分期、病理亚型、特定基因突变(如神经母细胞瘤的MYCN扩增状态);二是患者因素,包括孩子的年龄、化疗后肿瘤的缩小情况等治疗反应。通过分层让不同风险的孩子获得适配的治疗强度,避免过度治疗或治疗不足。

  2. 儿童肿瘤治疗的主要目标是什么?

  儿童肿瘤治疗的核心目标是追求治愈,并最大化保证孩子的长期生活质量。与成人肿瘤不同,绝大多数儿童肿瘤对治疗的敏感度高,治愈是切实可实现的目标。例如儿童急性淋巴细胞白血病低危患儿治愈率已达90%以上。现代儿童肿瘤治疗在保证高治愈率的前提下,持续优化治疗方案,尽可能减少不必要的治疗强度,从而降低化疗、放疗等带来的远期副作用,如心脏毒性、第二肿瘤、认知损伤、生长发育障碍等,保障孩子治愈后的正常生活。

  3. 家长在儿童肿瘤的治疗决策中扮演什么角色?

  家长是患病孩子最重要的代言人与医疗合作伙伴。在治疗过程中,家长应充分与医疗团队沟通,全面了解医生提出的治疗方案,包括治疗目标、具体方案、预期副作用及制定依据,以便更好的配合化疗疗程尤其院外维持治疗;同时主动表达对孩子未来生活质量的关切。在充分知情和理解的基础上,家长与医疗团队共同做出最符合孩子长远利益的治疗决策,全程参与孩子的治疗过程。

  核心观点七:化疗是多数儿童肿瘤的基石性治疗手段。

  1. 化疗在儿童肿瘤治疗中为何占据重要地位?

  绝大多数儿童肿瘤,如白血病、淋巴瘤、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤等,对化疗药物高度敏感,化疗是实现肿瘤治愈的核心手段。化疗属于全身性治疗,能有效杀灭全身各处的肿瘤细胞,包括影像学检查无法发现的微小转移灶,从根源上降低肿瘤复发风险。化疗常与手术、放疗等局部治疗联合使用,形成综合治疗方案,提升治疗效果。

  2. 儿童肿瘤的化疗方案和成人有哪些根本不同?

  儿童肿瘤化疗方案与成人存在本质区别,儿童化疗基于大型临床试验建立,是高度标准化的治疗协议,而非医生的经验性药物组合。方案制定极为精细,药物的选择、使用剂量、给药顺序、治疗疗程都有严格的规范要求。这是因为儿童肿瘤的生物学行为与成人差异显著,且儿童的身体尚未发育成熟,对药物的代谢、耐受性与成人不同,儿童化疗必须在专业的儿童肿瘤中心开展。

  3. 儿童化疗的常见副作用有哪些?该如何管理?

  儿童化疗的副作用总体可控,临床会采取针对性措施进行全程管理。常见副作用包括:一是骨髓抑制,易引发感染、贫血、出血,需使用升白针、输血等手段,并做好严密的感染防护;二是恶心呕吐,现代强效止吐药能有效缓解该症状;三是黏膜炎,表现为口腔、肠道溃疡,需强化口腔护理,并给予镇痛、营养支持;四是特定器官毒性,如蒽环类药物的心脏毒性、铂类药物的听力毒性,门冬酰胺酶抑制剂可导致凝血功能异常等,治疗前后需定期监测器官功能,及时干预异常情况。

  核心观点八:放射治疗在儿童肿瘤治疗中的应用极为审慎与精准。

  1. 放疗在儿童肿瘤治疗中扮演什么角色?

  由于儿童的身体组织对辐射更为敏感,放疗带来的远期副作用风险更高,因此放疗在儿童肿瘤治疗中应用极为谨慎,且要求高度精准。其临床应用主要集中在三类场景:一是特定肿瘤的核心治疗,如髓母细胞瘤、室管膜瘤需进行全中枢神经系统照射;二是高危因素的巩固治疗,如高危神经母细胞瘤的原发灶放疗,降低复发风险;三是晚期肿瘤的姑息治疗,缓解肿瘤带来的疼痛、组织压迫等症状,提升孩子的生活质量。

  2. 什么是“质子治疗”?为何它对儿童肿瘤治疗更有优势?

  质子治疗是目前先进的精准放疗技术,相比传统光子放疗,对儿童肿瘤患者具有显著优势。质子束能将能量精准释放于肿瘤靶区,几乎不会在肿瘤后方的正常组织释放“出口剂量”,能最大限度保护肿瘤周围的正常组织和重要器官,如脑干、脊髓、心脏、生殖腺等。这一特性让质子治疗特别适合治疗儿童颅脑、脊柱及头颈部肿瘤,能显著降低放疗带来的远期副作用,保障孩子的生长发育。

  3. 如何减轻儿童肿瘤放疗带来的远期影响?

  随着医疗技术进步,临床已形成多种手段减轻儿童放疗的远期影响:一是精准勾画靶区,利用高质量MRI明确肿瘤范围,避免照射正常组织;二是优化放疗方案,在保证治疗效果的前提下,尽可能降低照射剂量和照射体积;三是优先选择质子治疗等先进放疗技术,减少辐射损伤;四是开展治疗后长期随访,定期检查孩子的身体状况,早期发现并处理内分泌紊乱、认知损伤等远期问题。

  核心观点九:手术治疗追求肿瘤根治与身体功能保护的平衡。

  1. 儿童肿瘤手术治疗的核心原则是什么?

  儿童肿瘤手术遵循“最大安全切除” 核心原则,即在确保不会对孩子造成不可接受的身体功能损害或畸形的前提下,尽可能完全切除肿瘤组织。由于儿童正处于生长发育阶段,手术还需特别考虑对孩子远期生长发育的影响,比如腹部及腹膜后肿瘤手术中在不影响肿瘤学效果的前提下保留重要脏器及功能,利于患儿远期生存。在肢体骨肉瘤手术中在保证肿瘤切缘阴性的前提下,临床会优先选择保肢手术,而非截肢手术,最大限度保留孩子的肢体功能。

  2. 什么是“新辅助化疗”?它与儿童肿瘤手术的关系是什么?

  新辅助化疗是指在肿瘤手术前先进行数个周期的化疗,这是神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、骨肉瘤、肾母细胞瘤等多种儿童实体瘤的标准治疗模式。新辅助化疗与手术相辅相成,其核心目的包括:一是缩小肿瘤体积,让原本无法切除的肿瘤变得可手术切除;二是提前杀灭全身的微小转移灶,降低术后复发风险;三是根据术后病理结果,评估肿瘤对化疗的反应,这一结果是重要的预后指标,同时指导术后化疗方案的调整。

  3. 儿童肿瘤患者术后康复有何特殊之处?

  儿童肿瘤患者的术后康复需坚持尽早介入、身心兼顾的原则,与成人术后康复存在明显差异。康复内容不仅包括肢体功能锻炼、营养支持以促进手术创口愈合、专业的疼痛管理,还需关注孩子的心理状态,针对手术和疾病带来的恐惧、焦虑等情绪进行专业心理疏导。儿童康复科、营养科、心理科等多学科的专业支持,对孩子的术后恢复至关重要,能帮助孩子更快回归正常生活。

  核心观点十:造血干细胞移植是攻克高危/复发儿童肿瘤的重要武器。

  1. 儿童肿瘤治疗中,什么情况下需要进行造血干细胞移植?

  造血干细胞移植主要适用于两类高危儿童肿瘤情况,是实现疾病治愈的重要手段:一是高危血液系统肿瘤,如高危白血病、淋巴瘤,通过异基因造血干细胞移植,在通过大剂量化疗/放疗清除体内肿瘤细胞,再植入供者健康干细胞,重建孩子的造血和免疫系统,通过移植物抗白血病效应达到预防肿瘤复发效果;二是高危实体瘤,如高危神经母细胞瘤,在大剂量化疗后,通过自体干细胞移植进行巩固治疗,提升肿瘤治愈率,降低复发风险。

  2. 儿童肿瘤治疗中的自体移植和异体移植有何区别?

  自体移植和异体移植的核心区别在于干细胞的来源,临床应用场景也不同。自体移植使用孩子自身在化疗前采集并冻存的造血干细胞,主要用于对化疗敏感的儿童实体瘤,如神经母细胞瘤,目的是支持超大剂量化疗,降低化疗对骨髓的损伤;异体移植使用健康供者的造血干细胞,供者可为同胞、父母或骨髓库或脐血库无关相合供者,主要用于白血病等血液肿瘤,除重建造血功能外,还能产生“移植物抗白血病效应”,但移植后排异反应的风险更高。

  3. 造血干细胞移植的风险有多大?该如何应对?

  造血干细胞移植是高风险、高强度的治疗手段,存在多种潜在风险,主要包括严重感染、移植失败、移植物抗宿主病、预处理化疗带来的器官毒性等。为降低风险,移植治疗必须在具有丰富临床经验的儿童移植中心开展,由专业的医疗团队为孩子提供全方位的支持治疗,包括感染预防、排异反应监测、器官功能保护等,同时对移植后的并发症进行及时、专业的处理,保障移植顺利进行。

  核心观点十一:免疫治疗在儿童肿瘤中的地位。

  1. 什么是免疫治疗,主要应用在哪些肿瘤?

  免疫治疗是一种利用人体自身免疫系统来识别和攻击肿瘤细胞的新型抗癌疗法。与传统化疗直接杀死癌细胞不同,免疫治疗通过"唤醒"或增强免疫细胞的抗癌能力,让身体的"防御部队"精准打击肿瘤。在儿童肿瘤中,免疫治疗主要应用于血液肿瘤如急性淋巴细胞白血病(ALL)、淋巴瘤以及高危神经母细胞瘤(GD2单抗治疗已成为标准方案)、骨肉瘤、脑肿瘤等。目前儿童肿瘤免疫治疗主要包括:单克隆抗体(如抗GD2抗体治疗神经母细胞瘤)、双特异性T细胞衔接器(BiTE,如贝林妥欧单抗治疗儿童B细胞型急性淋巴细胞白血病)、免疫检查点抑制剂(PD-1/PD-L1抑制剂,在霍奇金淋巴瘤中效果显著),以及过继性细胞治疗(如CAR-T)。这些疗法为难治复发患儿带来了新的生存希望。

  2. 什么是CAR-T治疗,应用场景及效果如何?

  CAR-T(嵌合抗原受体T细胞)治疗是一种"私人定制"的细胞免疫疗法。医生从患儿体内提取T淋巴细胞,在实验室通过基因工程改造,使其表面表达能特异性识别肿瘤抗原的"导航受体"(CAR),再回输到患儿体内。这些改造后的CAR-T细胞就像安装了"GPS导航"的导弹,能精准找到并杀死癌细胞。目前最为成熟的是CD19 CAR-T 在复发/难治性B细胞急性淋巴细胞白血病中的应用,完全缓解率可达80-90%。许多患儿在接受CAR-T治疗后获得了桥接造血干细胞移植的机会。但存在细胞因子释放综合征(CRS)等副作用风险,需在专业中心进行。

  核心观点十二:儿童肿瘤康复是贯穿治疗始终的主动管理过程。

  1. 儿童肿瘤康复何时开始?与成人康复有何不同?

  儿童肿瘤康复并非治疗结束后的“善后工作”,而是从疾病诊断初期就启动,贯穿治疗全程并持续至孩子成年的主动管理过程。与成人康复相比,儿童肿瘤康复的核心差异在于,目标是在治愈疾病的同时,全方位保障孩子正常的生长发育、学习能力和未来生活质量。儿童身体处于动态发育中,化疗、放疗的副作用可能在数年甚至十几年后显现,因此儿童康复需具备“预见性”和“终身性”。

  2. 儿童肿瘤康复团队由哪些成员组成?

  儿童肿瘤康复是多学科协作的过程,康复团队围绕患病孩子和家庭组建,远超单一医疗范畴。核心成员包括:儿童肿瘤科医生、康复科医生、儿科内分泌医生、神经心理医生、临床营养师、物理/作业/言语治疗师、社工/心理师、教育顾问。各成员分工协作,共同处理孩子康复过程中的身体功能恢复、营养支持、神经认知改善、心理疏导、社会与学习回归等复杂问题,为孩子提供全方位的康复支持。

  3. 什么是儿童肿瘤的“治疗结束小结”?为何需要永久保存?

  治疗结束小结是孩子主要治疗完成后,由医疗团队出具的一份详细“健康护照”,需永久保存。小结中完整记录了孩子所患肿瘤的类型、疾病分期,以及接受的所有治疗信息,包括化疗药物名称及总剂量、放疗部位及剂量、手术具体情况等,同时会基于治疗史,预估孩子未来可能面临的远期健康风险。这份小结是指导孩子未来所有医疗保健的基石,包括其他疾病用药等,是医生判断病情的重要依据。

  核心观点十三:生长发育与内分泌功能的长期监测是儿童肿瘤康复的核心。

  1. 儿童肿瘤治疗后,为何要特别关注身高体重的变化?

  儿童肿瘤治疗极易干扰孩子的生长轴和青春期发育,是导致生长发育异常的重要原因。颅脑放疗、脊柱放疗、大剂量化疗等,都可能影响生长激素的分泌,或损伤骨骼生长板,进而导致孩子生长迟缓、青春期提前或延迟、最终身高受损。定期为孩子绘制生长曲线图,是监测其生长发育是否偏离正常轨迹最直观、最重要的方法,能及时发现异常并干预。

  2. 儿童肿瘤治疗后,需要监测哪些核心内分泌指标?

  儿童肿瘤治疗后,需定期监测多项内分泌指标,且监测需根据风险持续至成年。常规监测指标包括:甲状腺功能,颈部放疗后孩子发生甲状腺功能减退的风险较高;性激素及生长激素水平,评估性腺和生长轴发育;骨龄,判断骨骼生长发育情况。女孩还需额外关注子宫、卵巢功能,盆腔放疗可能对其造成损伤。男孩关注大剂量化疗后的无精症。这些检查通常在治疗结束后第一年开始,发现异常及时干预,对孩子的正常生长发育至关重要。

  3. 如何支持儿童肿瘤治疗后孩子的骨骼健康发育?

  肿瘤治疗可能影响孩子的骨密度,增加骨质疏松等问题的发生风险,需从多方面支持骨骼健康发育:一是保证孩子足量的钙和维生素D摄入,为骨骼生长提供营养;二是鼓励孩子在身体允许的前提下,进行步行、跑步、跳跃等负重运动,促进骨骼钙沉积;三是定期为孩子监测骨密度,及时发现骨密度降低的情况;四是若骨密度异常,在医生指导下进行专业的药物治疗,保障骨骼正常发育。

  核心观点十四:神经认知与学习功能的评估与康复是儿童肿瘤康复的重要内容。

  1. 为什么有些孩子肿瘤治疗后会出现学习吃力的情况?

  孩子肿瘤治疗后学习吃力,多为“化疗脑”或放疗后认知障碍,是治疗带来的生理性影响,并非孩子不努力。这种情况在接受全脑放疗、大剂量甲氨蝶呤化疗(用于白血病)或颅脑手术的儿童中更为常见,主要影响包括注意力不集中、记忆力下降、信息处理速度变慢、规划和组织等执行功能困难,这些认知问题会直接导致孩子学习效率降低、学习难度增加。

  2. 如何评估并应对儿童肿瘤治疗后的学习困难?

  当孩子计划返校前,或已经出现学习困难时,需及时进行专业的神经心理评估。心理学家会通过一系列标准化测试,量化孩子在注意力、记忆力、执行功能等各个认知维度的强弱。根据评估结果,为孩子制定个体化的教育干预计划,比如为孩子提供额外的学习时间、将学习任务分解为小步骤、使用记忆辅助工具、优化孩子在教室的座位安排等。家长需与学校老师充分沟通,让老师了解孩子的情况,争取学校的理解与支持。

  3. 儿童肿瘤治疗后,孩子可以进行认知训练吗?

  可以,且认知训练开展得越早,效果越好。孩子可在康复科医生或心理医生的专业指导下,进行针对性的认知康复训练,如计算机化的注意力训练、工作记忆训练、执行功能训练等。同时,家长可鼓励孩子开展日常益智活动,如阅读、拼图、棋类游戏等,辅助提升认知能力。此外,规律的身体锻炼也被证实能有效改善大脑的执行功能,促进大脑健康,家长可引导孩子进行适度的运动。

  核心观点十五:心肺等重要器官功能的远期健康管理是儿童肿瘤康复的关键。

  1. 儿童肿瘤治愈后,为何还要终身定期检查心脏功能?

  部分化疗药物,如蒽环类药物,具有明确的心脏毒性,这种毒性并非即时显现,可能在治疗结束后数年甚至十几年,导致孩子出现心肌病、心功能不全等心脏问题。因此,所有接受过相关心脏毒性药物治疗的孩子,都需要终身定期进行心脏超声监测,通过这一无创检查及时发现心脏功能的早期异常,并采取针对性的干预措施,保护心脏健康。

  2. 儿童肿瘤治疗后,肺部健康需要注意哪些方面?

  接受过胸部放疗,或使用过博来霉素等特定化疗药物的孩子,肺部纤维化的发生风险会显著增加,肺部健康管理需重点关注。日常生活中,需密切观察孩子是否出现活动后气短、慢性咳嗽等异常症状;同时让孩子远离烟草,避免吸烟和接触二手烟,减少肺部刺激。对于肺部损伤风险较高的孩子,需检测孩子血氧饱和度并定期进行肺功能检查,早期发现肺部功能异常并进行专业治疗。

  3. 儿童肿瘤治疗后,如何监测与管理听力损伤问题?

  铂类化疗药,如顺铂,可能导致孩子出现不可逆的高频听力损失,若不及时干预,会影响孩子的语言发育和学习能力。因此,在治疗期间及治疗结束后,需定期为孩子进行专业的听力测试,及时发现听力损伤。一旦确诊听力损伤,需为孩子及时佩戴助听器等听力辅助设备,并开展专业的言语康复训练,最大限度减少听力问题对孩子学习、交流和生活的影响。

  核心观点十六:建立系统化的长期随访与成年过渡计划,保障儿童肿瘤幸存者的终身健康。

  1. 儿童肿瘤幸存者的长期随访需要持续多久?主要检查哪些内容?

  儿童肿瘤幸存者的随访是终身制的,随访检查频率随治疗结束年限的延长而降低:治疗结束后的前几年随访较密集,每3-6个月一次;后续随访频率逐渐降低,稳定后每年进行一次。随访是综合性的健康检查,不仅通过体检、必要的影像学检查排查肿瘤复发,更核心的是筛查治疗带来的各种远期副作用,包括内分泌紊乱、心脏、肺、听力功能异常、神经认知损伤、第二肿瘤风险等,全方位保障孩子的健康。

  2. 什么是儿童肿瘤幸存者的“第二肿瘤”风险?该如何进行针对性筛查?

  部分化疗药物和放疗本身具有明确的致癌性,可能导致孩子在治疗结束多年后,患上与第一肿瘤不同的第二原发癌,这就是“第二肿瘤”风险。儿童第二肿瘤最常见的类型有甲状腺癌、中枢神经系统肿瘤、骨髓增生异常综合征和急性髓系白血病(AML)等。第二肿瘤的筛查需基于孩子的“治疗暴露史”开展针对性检查,例如有胸部放疗史的女性幸存者,需从25岁或放疗后8年开始,每年进行乳腺专项检查;有颅脑放疗史的孩子,需定期排查颅脑肿瘤。对于胚系易感相关肿瘤患者,需要根据携带的易感基因特点终身检测第二肿瘤风险。所有幸存者都应了解自己的特定风险,遵医嘱进行针对性筛查。

  3. 儿童肿瘤幸存者何时向成人医疗系统过渡?该如何平稳过渡?

  当孩子进入青春期后期或成年早期,通常为16-18岁时,需要从儿童肿瘤长期随访门诊,平稳过渡到成人(幸存者)门诊或相应的成人专科。这一过渡是一个需要精心计划的过程,医疗团队会确保孩子的所有健康信息完整转移至成人医疗系统;同时,家长需逐步放手,培养孩子的自我健康管理能力,让孩子学会独立与医生沟通、了解自己的病情和健康风险,确保过渡后能持续获得专业的医疗保障。

  本文摘录自《中国肿瘤患者管理核心科普知识(2026)》

 

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