2018 年开始，中国抗癌协会每年都在全国范围内遴选感人抗癌故事，组织出版抗癌事迹图书——《逢生》，通过榜样的力量，一句句铮铮感言弘扬抗癌正能量，一个个真实故事激励广大患友勇敢乐观、积极抗癌。至今，已经成功出版了八辑，数百个真实鲜活的面孔，数百个不甘不屈的人生，在无数暗夜，为无数绝望的心灵，点亮了照耀前路的明灯。

　　编者按：对于不可治愈的晚期肿瘤患者，是“生命不息，治疗不止”？还是让患者尽可能舒适平顺地走完生命最后的旅程？患者、家属应如何选择？作者从医生角度见证了患多发性骨髓瘤十多年的患者与家属的互动以及与癌症的和解，患者从痛苦无奈，到和最爱的儿子一起体验亲情和温暖的爱，到安详离世，令人动容，也回答了以上的问题。

　　在安宁疗护病房工作久了，总能遇到一些被医护人员视为“拦路虎”唯恐避之不及的复杂的人和事。与这些人和事朝夕相处的过程，考验着照护团队对安宁理念与技能的把控和临场发挥能力。如何支持患者尽可能舒适平顺地走完生命最后的旅程，对于患者本人和整个家庭来说意义非凡，对于照护团队来说也充满了挑战。下面就以一个在临床中真实发生的故事为例，以期引发读者思考。

　　初见——诉苦

　　病房新来一位与我同龄的女患者，患多发性骨髓瘤已十余年了。她出生于一个多子女的地地道道的农民家庭，身为大女儿的她，打小就是那个不被待见还得拼尽全力去为全家付出的孩子，即便如此她仍经常要承受父母的打骂和指责。她好不容易嫁人了，也是听从“父母之命，媒妁之言”嫁了个不如意的丈夫，在没有爱的婚姻中夫妻俩不停地冲突和争吵。直到儿子上大学，两人解除了婚姻关系，自此丈夫杳无音信。在这样的家庭环境中长大的儿子非常懂事，上大学时申请了助学贷款，毕业后到南方找工作，几年下来挣的钱都用在了给母亲治病上，还时不时地回来亲自照护。看我能够坐下来耐心倾听，患者主动握住了我的手，直言不讳地提出了她的诉求。

　　诉求一：重度贫血，需要输血。患者因重度贫血，需要经常输血维持，在血源紧张的当下，她只能听天由命。此次入院她原本也要先到急诊科输血，但考虑到这不是长久之计，就请我们门诊会诊后直接收入病房。患者说目前最大的痛苦是因贫血导致的耳鸣耳聋，旁边人大声说话，到她耳朵里声音就会变得很小，家人在旁边说话时她也听不清，总是在猜测他们是不是向自己隐瞒了什么。

　　诉求二：心脏难受，希望做心脏彩超。儿子告诉她两天前已经在急诊做了彩超，但她不相信，执意要再做一次。问及原因，她说她希望自己既能看到影像，又能让医生亲口告诉自己到底是咋回事儿。

　　儿子说妈妈在生活和治病方面经常不听劝阻，一意孤行，希望我们能帮帮她。就拿现在的日常起居来说，已经卧病在床了，妈妈仍要拖着虚弱的身体，坚持自己翻身、刷牙、洗脸、吃饭、在床上接大小便，每一次都会累得半天缓不过劲来，但她仍不放弃，因为她不想给别人添麻烦。护工说她很善良，轻易不麻烦人。

　　我先和患者核对澄清了她的想法，如果血液经常断供，她接下来想怎么做？她说如果是那样，她会选择放弃，希望能够快点结束，然后她满眼期待地看着我，问我她的想法是否可行。我向她说明，在生命的最后几天，如果她把所有的身后事都交代完，在她本人和全家人都同意的情况下，我们可以帮忙做缓和镇静，她挂着泪的脸上马上绽放出笑容，眼睛变得格外明亮。我还告诉她，医生会帮助她完成心脏彩超的预约，满足她的心愿，她的笑容更加灿烂了。

　　接下来，我倾听了她在不断的痛哭中对痛苦过往的回忆，尤其是她谈到自己与父母的关系更是痛彻心扉。对她来说，父母对她说一句暖心的话都是奢望。在回应她的过程中，我顺势提到她孝顺的儿子和姐妹情深的妹妹，每每谈到他们，她的脸上都会浮现出幸福的笑容。她说：“这么看来，老天对我也挺仁慈的。”整个人都变得明朗起来了。

　　离开病室前，患者一个劲儿地表达感谢，我安抚她不要着急，不管怎样，我们都在。这时，我看到她整个人都平静下来了。

　　走出病室，我又和患者的儿子做了进一步沟通，同理了他的不易和对妈妈深深的爱，让他一点点理解有的时候放手也是爱，他表示认同。告诉他现阶段尽力实现妈妈的心愿是最重要的，他作为家庭的协调员最好再努力一次，促成姥姥姥爷与妈妈的和解，哪怕只有一点点松动也好，这是妈妈最渴望的。儿子点头认同，满眼感激。

　　电视剧《人世间》有一句台词：“你受得了物质的苦，但你受不了感情的苦！”我内心祝愿这位多灾多难的患者，在生命的最后，能够感受到来自父母亲情的一点点甜。

　　次日见——转念

　　第二天我再次探视患者，照护了她一夜的儿子躺在陪护床上休息，护工在旁边忙碌着。看到我来，患者露出一个大大的笑容，一边说着“主任来了”，一边示意护工给我拿椅子让我坐在床边，我们手拉着手聊了起来。

　　患者告诉我，管床医生特别有爱，经过多方沟通，好不容易争取到1个单位的红细胞悬液，并给予对症处理，她的听力好了一些，也不心慌了，不再纠结做心脏彩超，感觉挺满意的。这时，患者的儿子从陪护床上起来走到病床边，聚精会神地观察和倾听着我们的沟通。我询问儿子是否和姥姥姥爷沟通了，他说沟通过了，还是不行，老人家没有文化，没办法让他们理解表达亲情和爱的重要性，更别提道歉和示弱了。我把头转向患者，询问她对此的感受，她说她知道不会有结果，已努力过了，现在也能放下了，说着说着又哭了起来。

　　给她递上纸巾后，我问她是否知道母亲为什么这么冷漠，她愣了一下，摇摇头说不知道。在接下来的沟通中，我得知患者的妈妈3岁丧母，后来一直跟着自己的姥姥姥爷生活。患者流着泪说妈妈也是个苦命人，一辈子净遭罪了。当问及她现在是否有一点点理解妈妈对她的冷漠时，她连连点头。我们又谈到她儿子的孝顺，并问她：与妈妈同样是生长在没有亲情滋养的家庭，她为什么可以把儿子养得这么好？她说是因为她不希望儿子像她一样受苦，所以她把爱都给了儿子。她突然发现，父母给她带来的伤害反倒是度化了自己。我继续引导她回想：除了斥责和打骂，从小到大父母给予她的是否还有让她温暖的事件？她立刻想起自己17岁出疹子时，因为不能着风，情急之下，爸爸二话不说，抱着裹得严严实实的她一路小跑到了医院。说到这里，患者开心地笑了好一阵子，用手捂着脸，带着羞赧，眼里闪着幸福的光彩。我看到，患者多年积聚的怨恨在那一刻不见了。

　　我们又聊到了往后她的生活怎样才能充实、有意义。儿子说妈妈喜欢听收音机里的评书，他小时候反对她听，因为妈妈有时会模仿评书里的人物，做事奇奇怪怪的，现在反倒鼓励她听了，这样至少生活不会那么单调。说到这里，患者有些眉飞色舞，儿子说妈妈以前就是这样，是个很有趣的人。打开了话匣子的患者说起了她最大的遗憾——自己文化不高，只读到小学二年级，还有就是儿子尚未结婚生子。我提议让儿子教她学文化，在弥补自己缺憾的同时，还可以提前检验一下儿子以后教未来孙子的感受并给他提提意见，争取让他以后做一个称职的父亲。这个建议得到了患者和儿子的肯定，他们满满的惊喜和兴奋使病室里的氛围都变得生动而明亮起来。

　　作家史铁生曾说：“把疾病交给医生，把命运交给上帝，把快乐和勇气留给自己。”愿我们的努力，能帮助患者获得在逆境中安然走过的智慧和力量，超越苦难，让生命泊于安宁。

　　再入院——多给儿子一些甜

　　在一个周四的上午，患者再次入院。上次出院后她没有输血，至今已经快半个月了。此次入院检查时发现患者血红蛋白含量维持得很好，且经过入院后的对症治疗听力和心慌症状也都缓解了很多，患者想在住院期间把状态调整得更好些再回家。说到这里，她咯咯地笑了起来，眼神里满是憧憬。

　　说到她的委屈，患者说她还是会经常唠叨，但是已经不生气了。这时，患者的儿子接过了话，经过几次深度沟通，他和我渐渐熟悉和默契起来，举手投足间已不似第1次谈话时那般紧张和纠结了。他调侃妈妈说，在病情严重的这段时间，妈妈净让他难受了，不仅像祥林嫂似的总向他倒苦水，在外院重症病房住院期间，每逢周围有病人离世，妈妈总会让他出去拿东西，其实他看到那些逝去的病人时很害怕，但又不能违背妈妈的意愿。我开玩笑说患者是“虎妈”，儿子的小心脏被她伤了又伤，她都没有意识到。说到这里，患者用疼爱和俏皮的眼神看向儿子，儿子用无奈和宠溺的眼神回望她，我们都笑了，患者笑得最“放肆”，不仅声音洪亮，身体还随着笑声颤动起来。我看到，那一刻的她是自由的，之前那个在无奈中忍辱负重的“怨妇”不见了。

　　我跟患者开玩笑说，以前给儿子的苦太多了，现在得想办法多给儿子一些甜，这是她作为母亲给儿子最好的礼物。患者使劲儿点着头，她说她不太会，希望我们能够教教她。我和她约定，明天心理师会来病房服务，我会叮嘱心理师教给她一些小妙招，给儿子受伤的小心脏疗疗伤。我们相视一笑，她用力握了握我俩一直握着的手，眼神温暖，还带着一点俏皮，患者的儿子感激地把我送到病室门口。

　　患者的变化让我欣喜，面对破败不堪的人生，在生命最后的岁月里，她在努力做到一笑而过，和最爱的儿子一起体验亲情和温暖的爱。她让我再一次确认了我们工作的意义。

　　她是真正的英雄。

　　末次入院——温暖告别

　　患者上周再次入院，经过前面的多次沟通，儿子不仅从一开始“生命不息，治疗不止”的状态中被拉了回来，还和母亲完成了预期分离、四道人生和后事安排，直至在患者住院后5天离世。患者离世后，我在病室门口遇到了她的儿子，几个月下来，他成熟了很多，眼神坚定，没有眼泪，不似初见时的慌张和焦灼。他说妈妈离世很安详，就像睡着了一样，全家人把该说的、该做的都完成了，没有遗憾了。除了感谢，他还安慰我，让我不要担心，他会打理好妈妈的后事，重新找份工作，然后找一位心仪的姑娘成家，开始新的生活。尽管戴着口罩，我看到他的眼圈红了，他和我对视了很久，眼神中满是希望和感恩，我的眼睛也湿润了。

　　在这篇工作日记基础上进一步加工完成的文稿中，我把自己的亲身体验和反思认认真真地及时记录下来，于是它成为生命中温暖的记忆和难得的教学素材。回望这份弥足珍贵的医患互动和心与心连结后同频共振的美好，我内心满是感动，这不仅滋养着我的生命，还在不断地催我反思，促我成长。

　　（来源：《癌症康复》杂志。作者：王玉梅，中国医科大学附属盛京医院宁养病房主任、副教授、副主任医师）