编者按：这是作者纪念陪妻子抗癌5年的文章，字里行间，我们不但感受到了患者高明辉治疗过程的跌宕起伏，为患者病情进展而揪心，也为患者经O药治疗后临床治愈而高兴；还感受到了作者对妻子深深的关爱，为他在妻子治疗中的精心照顾、在妻子患病后细致的全程管理而感动。作者为患者家属如何照护癌症患者提供了范例。

　　2018年3月28日，对我家来讲，注定是一个刻骨铭心的日子。

　　这天上午9点半，在解放军309医院，经增强CT和增强核磁影像检查，呼吸内科、神经内科、肿瘤科、影像科的各科主任会诊，我的妻子被确诊为晚期肺癌伴颅内多发转移。此结果一出，对于我们这个在北京打拼十多年的北漂家庭，无异于是五雷轰顶。难道我们这个妻贤子孝温暖和睦的家庭就要毁了吗？对医学知识的无知让我空前绝望，我不知道该怎样去挽救妻子的生命。

　　良好的职业素养造就了我临危不乱、坚强不屈的性格。我深深地知道，眼泪和痛哭挽救不了妻子的生命。于是我在极短的时间内筹集了30万现金，选准了自己心仪的医生，开启了陪爱妻治疗之旅。

　　2018年4月9日妻子入住海军总医院呼吸内科，随后行支气管镜检查，活检病理结果为低分化腺癌，常见基因检测结果为ALK融合。4月19日，行颅内伽马刀放射治疗，靶点5个。5月1日开始服用靶向药物克唑替尼治疗，服药期间妻子出现了持续肿瘤热。6月3日，影像显示颅内又新增转移灶，且枕部现条索影（疑为脑膜转移），头骨转移，硬脑膜转移，肾上腺转移（6cm×3.7cm）。没想到在服用靶向药短短33天内病情进展，经评估靶向治疗无效。6月12日，妻子开始接受培美曲塞、贝伐珠单抗、洛铂化疗，不料化疗后妻子出现了严重的骨髓抑制，于是紧急输注白蛋白、输血浆、输血小板，之后逐渐恢复。此时我们陷入迷茫：靶向无效，化疗不耐受，那如何有效控制疾病进展？治疗突破的方向在哪里？

　　后来请了海军总医院的顶级专家多学科会诊协商，专家建议姑息治疗，我们的主诊专家力主积极治疗。作为家属，我在全面衡量利弊后，同意主诊专家意见，为妻子寻求生存的希望。2018年6月21日，妻子在海军总医院神经外科接受了手术，切除颅骨转移灶（2.5cmx2.5cm）、硬脑膜转移灶（6cmx5cm），并置换钛合金头骨和人工硬脑膜。手术后妻子极度虚弱，生活已无法自理，卧床不起。术后病理证实为转移性低分化癌，浸润破坏骨组织，肿瘤分化差伴肉瘤样癌改变及间质纤维组织显著增生，免疫组化测得PDL-1表达大于90%。PDL-1高表达预示着免疫治疗可能会取得非常好的疗效。6月29日，我们通过海外渠道购买的O药（编者注：O药即纳武利尤单抗，可与PD-1受体结合，阻断其与PDL-1和PDL-2之间的相互作用,阻断PD-1通路介导的免疫抑制反应）空运到北京。第2天第1次输注O药，用药后大约4小时妻子出现高烧，用药第2天妻子胸部出现剧烈疼痛，用药1周后体感逐渐好转。O药用药5天妻子肺部原发病灶就出现了空洞，体感显著好转，说明免疫治疗起效了。尽管当时免疫治疗费用高昂且完全自费，每个月2针O药就要7万元。即使在2018年8月28日O药在国内开售后费用也要3.7万元。直到2019年12月,我们一直坚持用O药单药治疗，共注射了13次。停药后到今天已经3年10个月了，我们没有对肿瘤进行任何治疗，妻子一切正常。尽管停药后妻子曾接受了下颌骨坏死手术治疗、遭遇新冠病毒感染、甲型流感病毒感染以及意外被电动车撞断四根肋骨的交通事故，但并没有出现疾病复发或进展。妻子每天饮食正常，睡眠不少于8小时，坚持运动，保持良好心态不受负面情绪影响，社交活动也挺多的。患癌5年，妻子已经实现了完美的临床治愈，回归了美好生活。

　　陪爱妻抗癌5年，文字的记录虽显平铺直叙，但实际的治疗过程却跌宕起伏、步步惊心。和死神赛跑，我们赢了！妻子住院治疗150天，我陪了她149天，没陪她的那晚是因为我在为她取药的火车上。使用免疫药物时，我仔细研究了O药Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ期临床试验的数据，从中寻找把控使用O药的内在逻辑；当妻子出现下颌骨坏死时，我拜读了心仪专家关于下颌骨坏死治疗的几乎所有文章，在专业有效的沟通交流中，争取到心仪专家疫情期间开诊第1天就将我妻子收院手术；免疫治疗停药后，我对妻子康复期的生活进行系统、精准的全程管理。我们今天的康复结果，得来非常不易。

　　陪妻子抗癌5年，我沉淀了一些自己的想法和个人观点，分享给病友们（这不构成对治疗的任何建议，仅供参考）：

　　1.亲人一旦患癌，家属一定要努力学习抗癌知识。您学得越扎实，对亲人的治疗越有利。您努力的结果，有可能使您成为您亲人的“贴身专家”。

　　2.给自己亲人治疗时，经济的能力可能影响治疗的执行。不少治疗的放弃都源于经济的原因。那些你认为最亲近的“亲属”和“朋友”，当您借钱时不一定会帮你。

　　3.癌症的一线治疗至关重要。癌症的治疗没有回头路可走，一线的治疗方案由省级或以上级别的专科医院确定为最佳，回地方有能力的医院执行可帮您省钱。

　　4.学会使用觅健的“健康记”。详细的记录会让你在亲人治疗变化的动态比较中把握进程，判断治疗结果。长期坚持下去，你会成为患者的“贴身医生”。

　　5.每位癌症患者都是独立的个体。世界上没有完全相同的癌症患者，也没有完全相同的治疗方案。别人的治疗方案不可复制，有很多人为此付出了生命的代价。

　　6.在判断患者治疗效果时，要结合患者的影像、肿瘤标志物和常规检查做出判断。但患者的体感变化不容忽视，它反映治疗效果最直观。

　　7.积极治疗是好事，学会观察和掌控治疗时机很关键，但不要过度治疗，因为过度治疗会把患者的身体拖垮。

　　8.不要迷信各种补品，好好吃饭才是王道。以患者想吃、爱吃为主，兼顾营养均衡。

　　9.免疫治疗的原理决定了它的普适性。免疫治疗的使用时机影响免疫的效果，而免疫治疗和其他治疗手段的联合往往能收到神奇的疗效。免疫治疗要早用和把握使用的时机并不矛盾，这要与专业医生详细沟通后确定。

　　10.癌症患者是特殊群体，在遭遇疫病流行的时候，家属千万要提前做好应急的疫病知识和物资储备，关键时刻可救命。

　　11.每位医生都愿意和家属沟通，关键在于沟通的专业性和建设性。有效的沟通不在于沟通的数量，而在于质量。医生可能没有太多时间为家属科普治疗知识，高效的沟通是医生和家属建立良好医患关系的基础，有时直接影响患者的治疗。

　　12.患者的营养摄取、情绪管理、心理建设、社交环境、运动锻炼、睡眠休息、亲情陪伴，都与治疗和康复息息相关，甚至直接影响治疗和康复的成败。

　　衷心的祝愿病友们都能取得好的治疗效果！祝愿觅友们都能在觅健温暖的怀抱里心想事成！我们的好运，愿与大家共享！谢谢大家！

　　（觅健、宋琦推荐，发布于觅健平台。作者律云龙，成文于2023年10月）