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“逢生”全国癌症康复者讲述活动(西安站)纪实
2023-05-21 09:52

  

  2023年5月6日,由中国抗癌协会康复分会主办,西安市癌症康复协会承办,觅健、医邦网协办的“逢生·全国癌症康复者讲述活动(西安站)暨‘医路齐行’肿瘤患者科普教育项目(CACA指南专场)”在西安成功举行,中国抗癌协会理事长樊代明院士亲临现场致辞。

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  樊代明院士表示,医生与病人的关系十分密切。医生在为肿瘤患者治疗的同时,也能从患者身上学习到很多东西。感谢今天到场分享的肿瘤患者们,这些抗癌经验能够服务于更多的患者。相信这样的抗癌队伍将会越来越壮大,期待未来加入到抗癌协会的专业队伍中。

  本场会议由中国抗癌协会康复分会秘书长王昱主持,中国抗癌协会康复分会主任委员师建国和西安市癌症康复协会理事长阎舒予分别致辞。

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  中国抗癌协会康复分会主任委员师建国表示,今天的讲座上,抗癌明星们将分享自己和命运抗争、向癌症挑战的故事,每一个倾听者都能在不同的角度获得养分,促进自己的癌症康复。祝愿讲座未来能够在全国一直讲述下去,让更多的人受益。

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  西安市癌症康复协会理事长阎舒予表示,我们见证了许多被下病危通知的癌友不放弃生存的希望,在积极配合治疗和康复后绝处逢生。今天,我们将纸面的抗癌故事搬到了线下,期待今天的抗癌明星讲述和专家点评,能通过直播分享给更多的癌友。

  会上,五位抗癌明星分别讲述了自己的抗癌历程与新生经验,犹如一盏盏明灯,照亮更多患者们的抗癌之路。

  五位抗癌明星分享之后,现场三位嘉宾:空军军医大学西京医院肿瘤科主任张红梅教授、西安交通大学第一附属医院呼吸与危重症医学科副主任朱柏教授、西安市第三医院肿瘤内科主任王童非教授齐聚一堂,分别进行了有针对性的点评和肯定,为广大癌症患者指明治疗和康复的方向。

  在这场面对面、心连心的交流会上,在真实世界中,抗癌明星们通过直播分享给更多的癌友,让我们彼此陪伴,互相鼓励,勇敢前行。

与胃癌斗争30年,用生命演绎责任与价值

董端芳

“我和大家一起科学抗癌、群体抗癌,最主要的是快乐抗癌”

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  今年74岁的董端芳女士站上讲台,依旧说话声音洪亮,中气十足。

  董端芳是西安市第九医院的一名普通的退休主管护士,也是癌症康复协会的老战士之一。

  1992年,当时23岁的董端芳学有所成,正打算在护士的工作岗位上大干一番,没想到胃癌正在悄无声息的逼近——她突然开始频繁呕吐,服用了各种药物也不起作用。经过检查,她被确诊为胃低分化腺癌进展期,属于胃癌中死亡率相对较高的一种类型。

  为了获取一线生机,董端芳上了手术台,切除了五分之四的胃部,体重一度下降到36公斤。在术后为期3年的化疗中,她的头发也逐渐所剩无几……看着哭红两眼的父母亲和刚上大学的女儿,听着丈夫一声声焦急地呼唤,她似乎感觉自己已经触到死神冰冷的手,心里充满了忧郁和恐惧。

  然而领导同事们的关心鼓励、家人的心呵护,以及科学抗癌和集体抗癌的巨大力量,为董端芳建立起了一道抵挡死神的生命护栏,她慢慢地灿烂起来。

  2003年,董端芳在退休后选择继续在单位发挥余热,做一名志愿者,她坚守在医院的门诊大厅,为患者做一些平凡而细小的事,引导挂号、取药、给患者答疑解惑、帮助他们办理出入院手续……

  董端芳女士在与胃癌斗争的30年中,还衍生出了自己的“三乐理念”:知足常乐、自得其乐、助人为乐

  知足常乐,即对自己现在的拥有的生活和收获感到幸福满足。

  自得其乐,即自己给自己找点快乐。多年前,董端芳就学会了用电脑写作,她用电子邮箱发稿件、发照片,还写消息报道、通信、专访文章、做PPT等;现在她喜欢用手机发微博、微信。董端芳说:“我要永远保持一颗年轻人的心态,做一个与时俱进的老太太。”

  助人为乐,是为社会做点贡献。一次偶然的机会,董端芳为同事的妹妹牵线搭桥,成就了一对“爱侣”。自此,董端芳又有了一重新的身份——业余红娘。她的事迹被陕西电视台报道后,家里和办公室的电话曾一度被打爆。

  多年来,董端芳还积极参加康复协会的公益讲座、大型汇演、诗歌朗诵、演讲比赛等,分享自己的抗癌经验。生活的忙碌让她忘记了自己是一个癌症病人。

  董端芳回忆,当时为她做手术的教授告诉她的丈夫,这个病存活期可能不超过5年。然而现在,6个5年都过去了,董端芳还健康地活着,她说:“我要让生命永放光彩,要夕阳无限美好。”

患淋巴瘤22年,不辜负生命每一天

袁淑华

“用爱与行动感染他人,为更多淋巴瘤病友提供正能量和康复信心。”

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  以下内容是袁女士的自述:

  22年,好像转瞬之间。回想起确诊的那一天,一切都还历历在目。那天我失眠了整整一个晚上,眼泪湿了大半个枕巾。

  我摸到了自己右下颌有一个淋巴结肿块,四处求医挂号时已经做了思想准备。然而当真正拿到那一张弥漫性大B淋巴瘤的诊断证明时,还是有险些崩溃的感觉。

  悲伤、沮丧、恐惧、无助、五味杂陈,感叹命运的不公,有着太多的牵盼与不舍——我有年近八旬的老妈,有身患强直性脊柱炎的老伴,有上高二的女儿,他们都让我放不下、舍不得。

  后来我在中国医学科学院肿瘤医院进行了诊治。当年的我身高1米64,体重只有85斤,每一次化疗都要靠打生白针来维持白细胞,还要注射果糖来纠正阿霉素引起的心肌损害性的缺血。

  就这样,一天一天,在亲人的陪伴下,在单位领导的关怀和支持下,在挚爱亲朋的帮助下,经过了6个疗程的化疗和25次放疗,我终于熬过了,挺过了我人生中最艰难的那一段时光。

  亲爱的朋友们,此刻我最想对大家说的是,希望我们一定要在确诊以后,保证首次治疗的规范化,并且坚持足量完成治疗。治疗癌症没什么大不了的, 22年前的医疗水平和85斤瘦弱的我都可以坚持下来,相信今天的你们也一定都可以的!

  多年过去了,在北京日间病房化疗和住院放疗的两件小事,至今都让我难以忘怀。某天在医院门诊大厅碰到了为我看病的放疗专家顾医生,他面带微笑走过来,随手就把我的背包带从右肩挪到了左肩,并且轻声地说,我记着你的活检部位好像是右锁骨,这个部位注意不要压迫、刺激到。

  还有日间病房的主管胡医生。我咨询他需不需要吃一些保健品、营养品。他告诉我:好钢要用在刀刃上。这句话一直真切地回响在我的耳边,我也会常常把这句话说给我身边的新病友听。

  时隔22年,每每想起这些微小的动作、温馨的话语,总是让我热泪盈眶。我对我们的白衣天使们心生敬畏与感动,谢谢我们可爱的白衣天使。医者仁心,正是这些德技馨的白衣天使用爱、用精湛的医术庇佑着我们,让我们一天天走向健康,走向康复。

  在我康复后的10年里,每年春节都会买一张贺卡,写上对医护人员美好的祝福,用8分钱的邮票寄到北京医科院肿瘤医院放疗二病区的病房。感恩一直都在。

  2006年10月,我报名成为了西安市儿童福利院的一名志愿者,开启了十年每周一天的义工生涯。每周三清晨7点准时出门,然后从早上8点到下午4点,和班上的老师一起为生活不能自理的孩子穿衣、喂水、喂饭,和孩子们一起上课、做游戏……让孩子们感受到温暖的爱与陪伴。直到 2016年,我的小外孙在北京出生后需要陪护,我才结束了这段义工生涯。

  爱,因为有爱,这爱的涓涓细流就这样一天天地滋养着我,温润着我,让我享受着生命的每一天。

  我还参加了社会上的合唱团、瑜伽班,参加了艺术团、模特队,也做过节目主持人,这些是我生病前几十年连想都不敢想的事情。

  对新鲜事物,我总是充满好奇,积极地去尝试,去挑战。66岁,我参加了一次志愿者拓展活动,我鼓足了勇气,亲自体验了一把攀岩,挑战自我。康复后,我好像渐渐活明白、活通透了,对自己少了些许的设限。只要想,就去尝试实现。

  这几年,我有幸走进了淋巴瘤之家,大家相守相伴,相互鼓励,彼此温暖。受益于此,认认真真、真实地活在当下,享受着生命中这平平淡淡、细细碎碎,看似不起眼的一个个小美好,不负自己,不负韶华。

  在结束了几十年的医生职业生涯后,我又开启了人生的新历程,加入西安抗癌俱乐部,参与组建西安市癌症康复协会,并成为马姐病房探访队的一名志愿者——我和康复后的病友们一起走进病房,为新病友送上一份关怀与温暖,给病友和家属一份信心和力量。

  我们用生命陪伴生命,用生命温暖生命,用生命影响生命。把自己活成一道光,总有人会借着你这道光走出黑暗。

  

确诊慢粒白血病12年  照亮自己和战友的人生

冯海涛

“得到的光亮和关爱,怎么才能传递出去,照亮更多的人?这是我最想做的事情。”

  冯海涛先生是一个来自陕北的直爽汉子,确诊慢粒白血病时他才36岁。

  那原本只是一次普通的体检,但冯海涛却收到了需要复查的提示。从西京医院到交大一附院,交大二附院,在将近两周时间的复查后,他在病房外听到了医生对家人公布的噩耗。

  在泪流满面以后,冯海涛还是要直面现实。当时最大的压力来源于经济。年纪尚轻的他还没有足够的积蓄,当时的医保政策也不如现在完善。

  冯海涛想过放弃,但在家人和单位领导的鼓励、爱心人士的探望和帮助,尤其是西京医院的教授给予的医学指导和鼓励,让他有信心来面对灰白的人生。

  从每一位爱心人士的身上得到了爱的传递,这些光芒照亮了冯海涛,让原来灰白的人生慢慢又有了色彩,在这个过程中,他学会了接受白血病,接受患癌的心态。时间一天天过去,冯海涛的检查报告单也越来越乐观,从阳性转为阴性。

  这让冯海涛逐渐有信心开始参与一些社会性的活动,他想将自己获得的光亮和关爱,传递给更多的人。在西京医院主治医生梁教授的帮助和指导下,冯海涛接触到了西安市癌症康复协会王昱秘书长,通过洽谈指导开始组织筹划并成立西安市癌症康复协会下属的慢粒白血病病友会。

  通过组织的各种交流活动,病友之间相互认识和交流更多了,将每个人的治疗经验具体化地总结出来,以便今后分享给更多的新患者。

  患癌以后,由于对疾病缺乏科学、完整的认知,导致不少的患者在诊治过程中走入了偏路,这让冯海涛很是痛心,也更加坚定了要在专家和科学社团的指导下,传递诊疗知识经验的信念。

  在多年的活动、分享交流中,冯海涛有幸与许多医生、乃至多位全国知名的白血病领域专家们有过学习与沟通。这期间,他不仅会主动向大咖们请教关于白血病的治疗、康复管理知识,还会将病友们日常的需求和疑问收集起来请教专家,然后再将回复记录下,回去后一一反馈给病友们。

  为什么坚持这样做?冯海涛表示,自己作为一名患者,得到了医生的帮助,也不能只是无穷尽的享受资源,想着用自己的时间回馈社会。据他观察,许多病友的问题都是具有共性的。因此,他把共性的问题集合起来去找医生解答,不久就能得到答案。这样既可以帮助病友们解决疑问,也能给医生节省出一些时间,去关注更多的病人。

  在冯海涛看来,有病友在一起是一件特别幸福的事。每一个人拿到确诊通知书的时候,是昏暗的,家庭也因此蒙上阴霾。但病友之间的分享可以尽快地让人生的光亮照进灰暗,驱散阴霾,让生活重新恢复到多彩的状态。

  他说:“当每一个人从医生、从医保办,从社会各界得到关爱、光亮和温暖以后,又能够传递出去,这样可以形成一个良性的循环。这是我们一直有信心做下去的宗旨。”

与乳腺癌同行18年,点燃更多生命希望

马复荣

“我的光不多,但有时候还是能照亮一朵花,一个她。”

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  以下是马女士的分享:

  一路走来,我战胜了癌症,想把自己的故事分享给大家,希望能够给大家一些帮助。

  最初确诊时,我和广大的癌友一样,就像一棒子被打到了谷底。在那段最灰暗的日子里,病房中的一位朱大姐引领我进入了抗癌协会癌症俱乐部,认识了很多医生,认识了诸多的兄弟姐妹们。在这里我得到了很大的安抚。

  我之所以成为志愿者、走入病房探访病友,起源于一件事。

  在复查的时候,发现病房中有许多的战友们放弃了正规的治疗,转而开始寻找偏方,大约半年之后,我眼睁睁地看着他们离开了。

  这件事情带给我一个重创。如果知道正规治疗很重要却没有告诉她们,那是我的错。于是就开始用自己笨拙的语言,慢慢地走近病友们,用学到的知识告诉他们坚持正规治疗的重要性。同为患者,我说的话往往能被战友们听进去。

  和结识的姐妹们走回医院,或许有时候做不了更多的事情,或许只是一个微笑,一个握手和一个拥抱。但是我们站在那里,就能够让患癌的战友们看到,希望我能,我们大家都能。

  探访病房,我们常常是俯下身来聆听诉说;会写一张小小的卡片,上面的520代表我爱你,告诉病友们别怕,前行的路,我们在一起;还会带协会提供的一些抗癌资料,以及一个小小的握力球和希望护照。

  化疗室成为了我们宣导的课堂,不放过点点滴滴的机会,告诉大家规范治疗的重要性。一束小花传递着爱,生活再苦也要给点甜。

  即使在疫情期间,病房探访工作也没有停止,大家在保护好自己的前提下,力所能及地利用电话、微信等帮助病友解决缺医短药等困难。

  张淑群教授讲过,每一位医生都是上帝派来人间治疗疾病的天使,而志愿者就是为天使助力的飞翔的那双翅膀。多么令人感动的一句话,鼓励着我们志愿者一直坚持下去,将这份爱和善良传递。

  由于当初自己的乳房肿块被忽视整整两年,于是我用学习到的知识带领着志愿者团队走进社区,为群众宣传防癌知识。此外,我们的团队的多名志愿者还受邀到西安交通大学医学部,走进研究生医学伦理与人际关系课堂,通过分享让未来的医学生们了解患者的心路历程。

  患病18年来,一路坎坎坷坷,在病中成长。面对不如意,我依然选择善良。在有生之年,我一定会坚持爱洒病房探访。

  善良是世界上最美的成就,也是最好的投资。善良的人总是快乐,感恩的人总是富有。每一位志愿者姐妹都是一束光,我们彼此赋能,相互照料,携手共进。感谢每一位志愿者的奉献和付出,让我们心怀感恩,守护善良,不忘初心,一起向未来与爱同行。

  希望下一次站在这里分享的人,是我们志愿者团队的年轻的姐妹们,而我是在底下拍手的那一位。

一位抖音达人,从确诊非霍奇金淋巴瘤到康复的15年

黄昱

“所谓的奇迹就是吃了别人吃不了的苦,坚持了别人所无法继续的坚持。”

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  黄昱先生个子高高大大,精气神十足,很难想象这是一位曾经罹患高度恶性淋巴瘤、因化疗而濒临崩溃的病人。

  黄昱形容自己的前半生像是一个普普通通的轮回:过着一个和大多数同龄人一样的日子,上小学、中学、大学,出来参加工作,可能会混到领退休金,在某个午后等待着下一个轮回。但这一切平静在工作两年后被彻底打破。

  2008年,当时黄昱26岁,正谋划着给自己开一家室内设计公司,为自己平淡的人生增添一点色彩。但当确诊癌症的那一刻,他忽然发现,这片色彩太大了,还是血淋淋的。

  之后,治疗的流程在医院开始按部就班地展开。医生原定为黄昱进行8个疗程的化疗以及28次放疗,但治疗的过程却成了恶性的循环:化疗-抢救-化疗-抢救。在第二次病危的8天里,他每天都要挨9针,身体和心灵似乎都千疮百孔。黄昱“苦中作乐”,幽默的总结了化疗的好处:第一,减肥,速度绝对够快。第二,美白,要不了多久就会让人面无血色。

  化疗和放疗给他带来的痛苦,已经远远大于癌症本身带来的痛苦。在和主治医生商量后,黄昱在第七次治疗后办理了出院手续。

  2009年4月,黄昱一家人踏上了归途。刚出院时的黄昱身高1米77,体重只有49公斤。在家里大概休养了3个周左右,黄昱迎来了人生另外一个永远不会忘记的日子。

  黄昱的父母经过多方打探,找到了一位十数年为大家分享抗癌经验的癌症康复者,他便决心上门拜师求教。

  2009年5月6日,这是非常的巧合的一个日子。14年前的这一天,是黄昱除了出生以外,第二次推开生命的大门。

  黄昱的恩师聂德安先生,早年曾参加过我国的对越自卫反击战,转业以后在市财政系统工作,1991年,聂先生被确诊为小细胞未分化肺癌。黄昱上门拜师时,距离聂先生确诊已经过去了18个年头。在20世纪90年代,小细胞未分化肺癌晚期的治愈率很低,能够活过10年的患者屈指可数。

  聂先生还是第一位将抗癌健身法带入安康市的前辈。拜师当天,黄昱便在师傅的指导下,在一个河堤公园开始了锻炼。

  那时黄昱刚从危重病房出来不到一个月,还在重感冒,仅仅是1分钟的预备功,便让他汗流浃背,双腿发抖。但是也就是在师傅的指导下,他迈出了抗癌自救的第一步。生命在脚下延续,命运又重新回到了他自己手中。

  夏练三伏,冬练三九。酷暑里,黄昱不知道衣服要汗湿几次,又被风干多少次,他那张曾经因化疗变得面无血色的脸,也变得黝黑,成了朋友们打趣的“黑道中人”。寒冬天,仅仅半个小时,黄昱的帽檐上边就积了厚厚一层冰雪,脸部和手脚也逐渐冻得失去知觉。

  坚持源于获得,黄昱之所以能坚持下来,也是因为他感受到了自己身体和心理上的明显改变,更愿意努力付出。

  黄昱家住高层,但没有电梯。刚开始的两个月,他从外边锻炼回来,父亲都会在楼下等着,然后用手托着黄昱的腰帮助他上楼,就像是托着一家人的希望。而2010年的黄昱跑上6楼,只用了40秒。黄昱在自己的日记里写到:也许我将亲身经历奇迹的发生。

  人的一生可能不如想象的那么好,但是也不会如想象的那么糟。我们的脆弱和坚强可能永远大大的超乎你的心、你的意料。

  转眼间,据黄昱确诊患癌已经过去了15年。抗癌有多难?积极调整心态,坚持郭林气功,坚持大成全养身装,每天适度的抗阻训练,再加上每天均衡摄取营养,这其实就是我的抗癌组合拳。没有什么玄秘的东西,也不是什么痛苦,它就是我的一种生活方式。

  如果说人这一辈子终归会有一次跌倒,黄昱很庆幸他的这次跌倒来得早一点,让他有足够的时间和精力,将这次跌倒变成人生的财富。

  

专家指导与寄语

  五位癌症康复者的分享结束后,现场的几位CACA指南编委、医学专家:空军军医大学西京医院肿瘤科主任张红梅教授、西安交通大学第一附属医院呼吸与危重症医学科副主任朱柏教授、西安市第三医院肿瘤内科主任王童非教授分别进行了总结和鼓励,并结合指南分享了抗癌科普知识。

  空军军医大学西京医院肿瘤科主任张红梅教授首先致辞:

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  感谢今天有这样一个机会让我们和患者能近距离接触。在今天的学习中,最热点的一个词就是传递。大家传递的是传递的是自己的抗癌经验,更传递的是心中大爱和善良。

  五位战友从患者角度的都提到治疗副作用,未来我和我的团队也会进一步从患者朋友的角度出发,尽可能地关注大家所重视而未被医生重点关注的方面。

  今天几位战友的的分享中提到了锻炼,尤其是黄昱先生在后续的康复过程中在坚持锻炼,这也特别契合我们中国抗癌协会相应的指南,比如运动康复指南,其中会告诉大家,除郭林气功、站桩之外的话,还有非常科学的运动之路。

  对于所有的癌症患友来讲,我们绝对不是一块珍贵的瓷器,只能轻拿轻放不敢动。更多的情况下,运动可以改善心肺适应力,降低治疗所带来的不良反应;当然,合理运动也要在遵循疾病的规律的前提下进行。

  患病和那一张小小的诊断证明永远不是我们的终结,它可能是另一种生活的起始,让我们更加关注自己的健康,在掌握更多科学的知识的同时,让自己的生活可以变得更加的丰富多彩。

  逢生的生字代表了希望和大家心中的信念,这样的信念是我们抗击疾病的基础。希望这样的信念能够在我和患者们的心中进一步传递。

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  西安交通大学第一附属医院呼吸与危重症医学科副主任朱柏教授上台分享:

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  今天非常荣幸听到了5位康复者的抗癌故事,相信大家跟我一样,心里面满是感动和震撼。从这五个故事中,我听到了快乐、爱、希望和坚持。

  为什么这五位康复者能够战胜疾病?总结来看,第一点在于早发现、早诊断。当身体出现不适,一定要及时就医。

  第二点是规范治疗。临床上经常会遇到病人说不用这个药了,听说有个最新疗法……但是其实对于肿瘤的治疗首先是要规范。

  第三点是依从性要好。也就是要遵循医嘱,按照诊疗方案做完全程的治疗。

  第四点是要定期复查,患病了以后或疾病已经得到控制后,定期复查也非常重要,能够帮助我们及时发现异常并及时处理。

  最后,规律的参与社会生活、家庭生活,保持规律的运动、规律的日常作息,对我们每一个人的健康都非常重要。

  在今天几位老师的分享中,同样能感受到群体抗癌的好处。目前我们还做不到对每一位患者的精细化管理。而在群体抗癌的过程中,一方面大家能够加深对于疾病的了解,互相督促定期复查、分享经验,另一方面可以增强大家战胜疾病的信心。

  希望在病友们的坚持下,在我们医生的帮助下,在全社会的共同努力下,所有的癌症病友能够再次创造一个又一个的奇迹。

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  西安市第三医院肿瘤内科主任王童非教授随后上台发言:

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  通过今天的讲述分享,确实感受了我们患者朋友和家属顽强不屈、和疾病抗争的坚定信念。

  同时也提示我们,医生在治疗疾病的时候,可能会忽略患者的心声,以及患者在整个治疗过程中的心路历程。记得范仲淹在《岳阳楼记》里有“处楚庙堂之高,则忧其君,居江湖之远,则忧其民”的说法。其实医生也需要做到换位思考。

  在5位患者朋友的抗癌经验分享中,最多也最重要的一件事情就是积极乐观的人生态度,同时我也感受到了传承和传递的精神。

  命运是牢牢掌握在我们自己手中的,相信我们能通过自己的奋斗,通过对疾病和健康科学认知,达到长期生存、有质量的生存,实现不啻于正常人的生活。

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  中国抗癌协会康复分会师建国主任委员在最后表示,如果在未来患者讲述结合专家点评科普的组合能够更好更多,相信带有科技和人文关怀的医学就能够离我们越来越近,这是医患双方都非常盼望的。

总结

  每一个抗癌故事里都有精神,都有方法,都能找到榜样。正如西安市癌症康复协会理事长阎舒予在会议致辞中所说:我们见证了许多被下病危通知的癌友不放弃生存的希望,在积极配合治疗和康复后绝处逢生。

  2018年,由中国抗癌协会理事长樊代明院士担任主编,出版了首部《逢生》故事集,此后故事集每年出版一集,梳理记录了癌症患者治病的心路历程,最真实的肿瘤康复治疗的经验,帮助其他患者少走弯路。

  随着医学科学的发展,通过合理的临床医疗和非临床干预,肿瘤患者的生存期在不断地延长,生命质量也在不断地提高。

  抗癌明星们顽强与病魔做斗争的精神,乐观积极的人生态度,鼓舞了许多其他肿瘤患者和家属们。

  榜样的力量是无穷的,“逢生”传递的不仅仅是抗癌的经验,更重要的是带给癌友战胜疾病的信心和希望!

 

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