2023年2月18日下午，由中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会、北京健康促进会主办，北京同心圆慈善基金会、小白春天公益协办的“2023儿童血液肿瘤医患论坛”在主持人热情洋溢的主持中拉开帷幕。没有华丽的舞台，没有炫目的灯光，没有媒体的簇拥，只有一群“最可爱的人”——医学专家、公益机构、志愿者、大病家庭，他们畅所欲言地交流，毫无保留。他们有着各自不同的角色，却带着一样心愿与期待，那便是延续生命的希望。

　　首先是潘静教授对本次论坛主旨的发言。为了让医生觉得自己的工作有意义，让家属觉得自己有依靠。希望每年的今天有更多的问题被提出来，也有更多的方向可以得到抓住，这样最终落实到每个病人身上。潘主任介绍了自身的领域，团队专注的方向，以及用视频的形式介绍了儿童血液免疫治疗的进展。

　　为了更深入地讨论专业议题，同时为患者与专家的交流搭建通道，论讨围绕着血液肿瘤救治，分别从疾病诊疗、公益救助、生活支持几个方面设计了四个圆桌对谈。

　　主题一：儿童血液病国内外诊疗进展

　　对谈嘉宾：上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液肿瘤科主任沈树红教授、北京大学人民医院儿科张乐萍教授。

　　沈树红教授肯定了儿童白血病领域免疫治疗的进展，并指出另一个方向应当是通过多种治疗手段的有机融合提高疗效的同时缩短总疗程。

　　张乐萍教授，首先肯定了慈善机构以及志愿者社会的辅助作用，紧接着指出近些年医疗水平的发展，治疗模式的改变，治疗手段的迭代，诊断技术的更新无不给我们带来很大的希望。

　　主题二：中西医结合治疗

　　对谈嘉宾：中国中医科学院西苑医院血液科唐旭东教授、北京高博博仁医院儿童免疫治疗科潘静教授。

　　唐旭东教授介绍中医、中药是可以在白血病的治疗过程中参与的，化疗结束后也可以参与。潘静教授提出对白细胞低的病人应用中药以及中药无菌、相互作用的担忧。唐旭东教授回应中药的应用于白细胞数量没有直接关系，中药的工艺也可以达到饮用级水平，如果不是环境有要求的情况下是可以使用的。

　　主题三：疫情后的大病救助模式探索

　　对谈嘉宾：中华少年儿童救助基金会秘书长姜莹、中国社会福利基金会秘书长助理兼医疗公益事业部主任金春玉、北京京妍公益基金会秘书长叶子、北京同心圆慈善基金会总干事郑惠丹。

　　华少年儿童救助基金会秘书长姜莹女士介绍了大病救治发展以及目前遇到的难题，并提出思路推动政策转变，更多爱心企业进入，大病救助项目的转型。

　　中国社会福利基金会秘书长助理兼医疗公益事业部主任金春玉女士针对多维度切入提出三个途径，首先发挥政府主导作用，其次积极支持到尽早诊断、及时治疗的主导救助节点，然后在紧急救援、紧急治疗阶段提供支持以及术后的护理、康复、居家期间维持治疗等提供帮扶。

　　北京京妍公益基金会秘书长叶子女士介绍了基金会在大病困难家庭的人群和儿童的救助形式和经验。除了对孩子的尽早救助，提高基层医疗水平也意义重大。

　　北京同心圆慈善基金会总干事郑惠丹女士介绍了个案救助的一些特色，小额捐赠的保底、紧急款拨付、生活补助等等行成一个链条多方面减少大病困难人群的开支。

　　针对具体筹资，除了同心圆基金会可以申请单5万，爱心家园可以申请到2-3万拨款，小天使基金可以申请2-5拨款，以及919还有其他基金会，当然选择一个专业的公共平台进行互联网筹资也是很有必要的，同时也需要更专业的去做。

　　主题四：小家大爱、安住身心

　　对谈嘉宾：小白春天理事长齐利光、中华儿慈会爱心家园救助中心负责人杜聪敏老师、北京同心圆慈善基金会武汉救助站管理员邹军、北京绿梦公益基金会大病救助中心主任刘峥、北京市志善社区服务发展中心的张驰。

　　小白春天理事长齐利光先生介绍在解决白血病孩子看病难的问题，小家为他们打开方便之门。

　　中华儿慈会爱心家园救助中心负责人杜聪敏先生表示希望多个机构共同努力合作建设更多的小家给更多有需求的病友服务，并帮助他们结果更多的问题。

　　北京绿梦公益基金会大病救助中心主任刘峥表示，可以提供长期稳定的住宿和保障的支持，也会提供大量的物质，以及更多救助方面的支持。

　　北京市志善社区服务发展中心的张驰先生表示中心已经建设了多个小家，解决了大量病患群体的住宿需要，并且像家一样提供了很大的心理支持。

　　北京同心圆慈善基金会武汉救助站管理员邹军先生表示小家不光提供病友吃住上的便利，也通过一些聚会和活动让一些新病友在认识上提高，树立正确积极的治疗观念。

　　同时最后大家也指出小家的管理，资金的缺口，稳定房源的困难，病友群体的宣传等希望获得更多社会资源的支持。

　　短短的三个半小时里，各位嘉宾高质量高密度地输出专业内容，互相讨论碰撞火花，同时圆桌之后都安排了现场及线上患者向专家提问互动，围绕着血液肿瘤的各种具体问题答疑解惑，患儿要如何防治新冠？孩子能不能吃中药？复发了是否要考虑新的治疗方案？……事无巨细，专家们一一仔细作答，如果不是亲临现场，大概很难想象，一个主题跨越几个专业领域，分享内容如此专业的论坛，同时气氛又能这样地亲切、和谐。

　　这一切，都源自那颗初心。就像潘静大夫在主旨发言中谈到的那样，“让医生觉得自己工作有意义，让家属觉得自己是有依靠的”。于是便了这样的奇景，患者和公益机构跟着国家专家学习血液病诊疗医学的最新进展，专家又在公益机构的分享中进一步了解患者在疾病诊疗之外所面对的困难，重新理解医院和医生在其中扮演的角色。他们看似在不同的专业领域，但其实都是围绕着一个共同的目标。

　　如果要用一个词来概括，就是“和合”，这也是中国文化中至高的追求。求同存异，各正其命，用共容、共享、共建、共创，争取共赢，在这场论坛里体现的淋漓尽致。

　　从医学角度看，不论是沈教授和张教授的分享的西医方向上血液病治疗的最新进展，还是唐教授谈到中医在肿瘤治疗中的重要作用，都在传递一个信息，现代医学的发展，更加强调将人体看成一个整体，更加强调兼收并蓄，那种杀敌一千自损八百的传统化疗正在逐渐被靶向治疗和免疫治疗所取代。牵一发而动全身，一个不必要的损伤就会造成更多连锁反应，同样，一个有益的改善也可以事半功倍地加速患者地治愈恢复。

　　谈到慈善筹款所面对的难题时，几位资深公益都从各自的大病救助实践中总结了新的经验，归结起来主要包括这几点：1、推动国家政策完善，建立普惠性的保障体系；2、吸纳更多爱心企业力量的加入；3、将公域流量转化为私域流量；4、普及医学知识，将干预手段前置，早发现早治疗，少花钱；4、建立“共建式”慈善，加强各个机构之间的合作，帮助患者增加尽快可能多的申请渠道，分散筹款压力。总而言之，这些经验和倡议都在强调要用系统化的思维分析大病救助问题，围绕核心诉求，打破专业壁垒的融合、共建，才能度过难关。

　　而在对于大病家庭的生活支持方面，互帮互助、共建共享的特点就更加明显了。一个个爱心小家本来就是病友们抱团取暖的地方。现场这些不同机构开办的小家有着各自不同的功能定位，基本可以覆盖大病家庭临时周转、短期或者中期住宿的需要，当一个求助的需求过来，各个小家之间也会互通信息，尽量帮助病友安排好。在常年的实践中，他们早已自发地形成了一套行之有效地协调协作机制。

　　但同时，小家的运营除了要面对资金方面的压力，租住地所在社区和群众的支持度也是困扰大家的问题。频繁的人员流动，让周边的邻居觉得有压力或者不理解，房东甚至不肯续租等等，这些都有赖于更加成规模系统性的运营宣传，从病友之间的互助，扩大到更广泛群体中去。

　　最后回到更加宏观的层面，回到整个论坛的大目标上，那就是怎么去治愈和救助一位血液病患者，让他和他的家庭都不至于因为一场疾病毁于一旦。这同样也是一个严密的系统，每一个参与者在这里面都是同等地重要，这里没有配角，没有主角，也没有导演，只有在共同地愿景和价值观牵引下共同努力的一群人，不论是何种方式，不论从哪里出发，最终殊途同归。

　　漫漫长夜，只会让我们更加渴望光明，冬天的寒风，只会让我们更加笃定春的临近。也许失败过，但从没有放弃努力与希望，生命的意义也在这样的时刻愈发清晰，等向阳花开，一起去看春光无限吧。

　　——北京高博博仁医院儿童免疫治疗科