迈向中国肿瘤姑息治疗的未来

　　▲上海长征医院 王杰军

　　经风历雨，初见彩虹

　　2014年在CRPC第十届学术年会召开之际，也正值CRPC成立20周年之时，大会上专家们共同题写的一段话真实的反应了中国肿瘤姑息治疗的艰辛历程，“风华廿载漫征途，而今迈步从头越”。现代肿瘤姑息医学经历了从70年代的探索起步，90年代的快速发展直至新世纪的拓展完善的三个阶段。我国肿瘤姑息治疗的起步晚，底子薄，缺乏完整的体系，在这么困难的条件下，经过几代人的共同努力，中国癌症姑息治疗理念已经深入人心，其在肿瘤诊疗中的地位也发生了根本的改变，正在从幕后走向台前。当今姑息治疗整合到肿瘤治疗之中，是肿瘤治疗不可或缺的一个方面已经成为世界的共识；中国的姑息治疗也在迎头赶上，从政府的卫生行政管理部门到专家，肿瘤姑息治疗得到了前所未有关注。2007年在《医疗机构诊疗科目名录》中增加一级诊疗项目“疼痛科”，在我国二级以上医院开展“疼痛科”诊疗服务；2015年中国肿瘤姑息治疗培训学院(CPAI)的建立都标志着中国肿瘤姑息治疗的快速发展和进步。

　　知足，知不足；携手向未来！

　　来自国内外的数据都可以看到，即使在发达国家临床实践中对姑息治疗的关注仍然是不足的，在发展中国家中尤为突出。在我国的《医疗机构诊疗科目名录》没有肿瘤姑息治疗科的科目；更缺乏系统的姑息治疗医护人员的培训体系；两年前，全国肿瘤贫血示范病房项目调查结果显示，医务人员绝大多数都认为癌性贫血需要治疗，但真正在临床实践中进行有效治疗却只有很少的人，反映出很多临床医务人员对姑息治疗的认识仍然是停留在理念上，而实践上缺少行动。对癌痛控制的不足也说明了这样一个情况。CPAI的成立将为解决这一难题提供一个很好的解决方案；更加深入的解析和推广各类共识和指南将会更好的指引临床的实践。

　　与国际相关学术机构的合作是提高我们水平和让世界了解我们的重要环节，CRPC与亚太的姑息组织、欧洲的多国姑息联盟建立了良好的合作关系，对中国姑息治疗的发展将会有着深远的影响。

　　今年CRPC开展的门诊病人疼痛筛查和评估项目和疼痛患者咨询热线的成功开设，都是一些很有效的推广姑息治疗理念的活动，为改善中国癌痛现状发挥了重要的作用。

　　培训教育是推广的有效手段，今年一项覆盖近2000名基层医院医生培训项目即将开始。由CRPC主办smile全国姑息治疗高级培训班目前已成功举办四期，未来会不断深入。

　　通过多渠道、深入细致的各项工作，我国肿瘤姑息治疗的工作一定会稳步迈向未来！

　　社会工作：肿瘤患者及家人的社、心、灵照顾

　　▲美国纽约大学Silver社会工作学院 Susan Gerbino

　　姑息医学先驱Dr. Cicely Saunders兼具医疗及人文的跨学科背景，她早年曾担任过护士及具有专业资格的社会工作者(简称“社工”)。

　　早在1940s~1950s，美国社工开始关注末期患者及其家庭的需要。经过临床社工、社工院校及公益机构的共同努力，建立全国性专业协会，推动立法，举办各类培训项目及研讨会，奠定了社工在姑息治疗团队中核心成员的角色与地位。

　　在美国，社工是为接受姑息治疗的患者及家人提供社会心理照顾的最大精神健康专业团队。1995年进行的一项全国性调查显示，在国家癌症研究所指定癌症中心为患者提供的心理支持服务中，75%是由社工提供的。

　　社工必备哪些能力？

　　社工应该熟悉医疗、社会服务两个系统，具备一定的专业知识技能。

　　☆评估患者及家人的生理-心理-社会-灵性需求；

　　☆团队合作，协助团队与患者及家人间建立信任；

　　☆介入技能：(1)个别及团体辅导；(2)认知行为技巧；(3)家庭系统工作；(4)协助疼痛及症状控制；(5)哀伤辅导；(6)协助设立预先指示，开展照顾目标的讨论；(7)评估并协助处理伦理困境；(8)倡导和充权；(9)团队支持与维系；(10)实证为本的介入。

　　在姑息治疗领域，很多社工具有硕、博士学位。纽约大学的姑息治疗硕士后(Post-Masters)社工资格培训项目提供有关理论、临床实践、疼痛与症状控制、伦理和领导力的培训。

　　社工给团队带来哪些帮助？

　　在跨学科团队中，社工发挥的一项重要功能是协助开展关于照顾目标的讨论。例如，Weiner & Roth (2006)在文章《临终阶段讨论照顾目标时避免对患者及家人的医源性伤害》中指出，对于医疗团队常见的五种可能会妨碍与患者及家人沟通“照顾目标”并造成伤害的非故意行为，社工所受的专业训练有助避免这些行为。

　　行为1：在讨论照顾计划前，未评估患者及家人是否准备好讨论死亡与濒死

　　社工定期评估患者及家人对于疾病/预后的认知、心愿、希望、世界观、患者和家庭过去/现在的功能、先前疾病经验、并存压力源、精神信念以及对疾病和健康的解释模式等，为团队提供充分信息。

　　行为2：无意识地将要求患者及家人接受濒死与缓解痛苦联系起来

　　社工技巧性地运用语言，将讨论治疗选择的重点从预后/死亡转换至关怀/照顾，使患者及家人感觉到不是被“抛弃”和没有丧失希望。

　　行为3：将患者及家人正常的哀伤与冲突，误认为是为对医疗现实的“否认”

　　“我不能相信”或“这不可能”是对坏消息的正常反应。社工协助患者及家人处理哀伤与失落，面对和解决危机。

　　行为4：与患者及家人陷入辩论，企图说服他们接受濒死事实

　　社工评估关于死亡的价值观、文化理念和宗教禁忌对患者及家人接受濒死事实的影响，了解在不同时期“希望”的涵义，帮助患者及家人维持精神力量，以及协助团队卸下压力。

　　行为5：用“是/否”的提问方式，讨论受主观价值影响的医疗决定

　　社工可以帮助患者和家人表述其内在挣扎，缓解顾虑“我的选择是否正确?”，帮助他们做出符合自己信念的决定；通过共同制定决策，协助团队分担道德压力。

　　(李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划 刘晓芳 整理)