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回肠造口术后遇到的问题及其对策
2014-11-14 02:04  稿源:广东抗癌协会

  我是一名回肠造口人,从1998年做了全结肠切除手术至今已16年了,在这期间我碰到了不少困难,但在医院腹科医生及造口师的指导下,我逐步适应和解决了这些问题,现将我16年来遇到的一些主要问题和解决办法作一回顾。希望能对同病患者有所裨益。

  我患溃肠性结肠炎近10年,虽经中西医的系统性治疗,如用偶氮磺胺嘧啶、免疫抑制剂等多种药物治疗以及自费使用德国进口灌肠剂、口服药等,但病情仍然反复恶化,无法得到有效控制。随着时间的进展,我的结肠溃疡越发严重,溃疡从直肠乙状结肠蔓延到全结肠,最后出现了急性出血症状,为避免症状进一步加重,医生给我做了全结肠的手术切除。溃疡性结肠炎多发生在西欧国家,西欧国家对溃疡性结肠炎的治疗以手术切除为主,而在我国,溃疡性结肠炎主要采取服药保守治疗。记得当年我的主刀医生最初不愿为我手术,后来看到我的肠子出血严重才不得不同意做急诊手术。1998年至1999年,短短一年的时间内,我先后做了二次手术。先是全结肠切除,用回肠在体内做了个储袋,造口是临时性的。后来因仍有出血症状而做了第二次手术,小肠再切去80公分,造口改为永久性的。第二次手术后,我的病情得到有效控制。之前因肠出血造成血色素太低(只有5~6克),经常要输血,手术后出血症状消失。手术前我的体重只有80斤,手术一年后体重增加到100斤,现在一直保持在110斤左右。病的得以有效控制使我能坚持在一线工作直至顺利退休。

  回肠造口是回肠末端在腹壁的开口。人体消化道的每一部分都发挥着重要的作用。食物在人的胃内形成食糜,在小肠内通过进一步消化,小肠能够吸收食物中绝大部分的营养,而结肠负责吸收水分,使便成形。我经历手术后便失去了结肠,即失去了吸水功能。术后早期因人体吸收的水分不足,连尿液都很少形成。我喝的汤、饮的牛奶很快就流到造口袋了,吃的食物也很快排出,吃下去的营养流失较多。后来我不断总结经验,改变饮食习惯,最初少吃多餐,后来多吃多餐,喝汤前先吃一些干饭,喝牛奶时就同时吃一些面包,营养状况渐渐改善。鱼汤容易消化吸收,但鱼汤会使排泄物更稀,因此在家时可以喝,但外出时就要尽量避免喝鱼汤,出远门时就要吃一些使排泄物干的食物,如偏碱性的面食等。目前,我的身体已经适应消化道结构的改变,每天吸收的水分也已足够。遗憾的是,虽然手术已经16年了,但排泄物还是无法成型,无法养成定时排便的习惯,这大概就是回肠造口的特点吧。

  这些年来我遇到的最大的问题就是肠梗阻,这也是回肠造口人容易出现的问题。先后4次肠梗阻,第一次梗阻是吃火锅,由于怕烫吃快了,囫囵吞下食物,很快出现腹部疼痛,继而腹痛难忍,于是紧急入院行相关检查,腹部平片提示:不完全性肠梗阻,收入院治疗。幸运的是在医院坐轮椅时因道路不平,堵塞的食物被颠下去了,我住院一晚就出院了。但后来的3次就没有这么幸运,而且一次比一次难受。第二次肠梗阻是发生在珠海的中大校区度假时,由于中午吃了还没有泡透发开的木耳,饭后约1个多小时就出现了腹部疼痛,当时不知道又是肠梗阻,傍晚还吃了一些面条。接着腹部疼痛加剧并呕吐,我紧急入住住中大五院。X光片检查显示:肠梗阻。护士给我插了胃管进行胃肠减压,第二天我转院回到肿瘤医院腹科,医生让我禁食,禁水,静脉补液以维持营养。第五天主管医生叫中医给我开了一剂含有大黄的中药,不久就排出一堆像煤渣一样的排泄物,肠子终于通了。虽然有了前两次的患病经历,但是我仍旧不知道肠梗阻是回肠造口人最易出现的问题,因此在饮食上还是不注意,正如母亲说我那样‘你怎么老是好了伤疤忘了疼啊’,于是出现了第三次肠梗阻,第三次肠梗阻就是因为吃了放在冰箱里的大蕉,肠痉挛造成不完全肠梗阻,发病后我入住医院保健科治疗。最要命的是第四次,因吃饭时说话,不小心把一大块鸡肉吞下去,还咽下没有嚼烂的羊肉,很快就开始感觉腹部疼痛。因为是元旦的晚上,急诊医生给我开了6542,嘱我打针后回家好好休息放松,可是只是缓解了一会后又出现不断呕吐及难忍的腹痛。第二天我又住进了医院,接连几天医生给我用了很多治疗方法甚至口服橄榄油似乎都不见效,肠子一点都不通,粪水从口里呕出来,肚子一阵一阵的剧痛,医生说明天还不通可能就要手术了,好在那天晚上肠子突然就通了。现在回想起来那种剧痛还感到后怕。直到最近在医院举办的造口知识讲座中我才知道肠梗阻是回肠造口人最易出现的问题,要在吃东西时特别小心,要细嚼慢咽以免造成肠子堵塞。

  回肠造口人的粪便稀,粪便中混杂的消化液对皮肤刺激大,如何护理好造口需要我们结合个人的实际情况并不断摸索总结经验。我认为,选择造口产品时,要充分评估自我的造口和皮肤特点,有条件的话,最好咨询专业人员的建议。这十多年来我已具备了造口自我护理能力。在造口产品筛选过程中,考虑到由于粪便稀和消化液的刺激,造口袋需要经常更换,我就选择一些容易更换的而不是贴得很紧的产品;由于水份多就不选附有碳片的产品;猪油膏要选适合本人皮肤的产品;另外从爱美的角度,我就选择比较薄的一件式而不选用较为厚的两件式产品,我选用的产品还是较为廉价的。

  回肠造口人吃下去的东西流出较快,大家似乎都觉得不好。但从另一个角度看,我认为事情还有好的一面,我可以较为直观的看到吃下去的东西消化得如何,从而指导自己的饮食。我观察到有些药片如螺旋藻片小肠不会消化吸收,会整粒药片拉出来,还有枸杞子等也是不消化的。

  回肠造口手术已经做了16年了,回肠造口护理已经是我生活中不可缺少的一部分,我感到我们造口人首先要有一个良好的心态,良好的心态对身体的康复是很有积极作用的,也能提高自身的免疫力,达到延年益寿的目的。其次多学习一些医学常识,特别是与自己的病有密切相关的知识,做到知其然所以然。可看一些科普书,专业书,可参加医院腹科举办的造口讲座,还可参加医院及地区举办的造口联谊会。在身体可行的情况下,还可作为一名造口探访者,为新的造口人带去温暖、协助指导他们进行造口护理并回答他们在护理上遇到的难题。这几年通过参加医院的探访工作,我感受到了帮助别人的快乐。

  退休后,我的生活也是多姿多彩的:经常做一些家务,与子孙共享天伦之乐;与家人、亲朋、同学定期和不定期聚会;此外,还出去旅游,先后到了西欧、东欧、美加、澳洲,国内走得更多,有时还结伴开车自驾游。我参加了老干大学的钢琴班学习,参加医院的老干舞蹈班学习并参加演出,结交了许多新的朋友。丰富的生活让我愉悦了心身、陶冶了情操、开阔了眼界、丰富了知识。我觉得生活更有意义,更加充实了。

 

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