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关注癌症生存者
2013-02-14 09:28  稿源: 华中科技大学同济医学院附属同济医院肿瘤中心

  华中科技大学同济医学院附属同济医院肿瘤中心 于世英

  抗癌治疗达到肿瘤完全控制后,癌症患者成为癌症生存者。癌症生存者是在艰难抗癌治疗后的幸存者,因此又被称为癌症幸存者。李先生和张女士就这样的癌症生存者。6年前李先生患大肠癌,治疗后反复检查无任何肿瘤复发征象。按理说李先生应该感到幸运,虽然不幸患癌症,但毕竟有幸活过来了。可是李先生却说他6年来一直感到不幸,成天担惊受怕过日子,怕癌症复发,怕失去朋友,怕失去家庭,怕失去一切。命运似乎真的捉弄人,肿瘤治疗结束时,刚满40岁的她被工作单位劝其提前退休,妻子与他离婚,朋友也因他怨气和脾气而远离。另一位癌症幸存者张女士11年前患乳腺癌。不幸的是7年前乳腺癌复发。治疗期间,张女士十分乐观积极,疗效也很好。为此,我推荐她参加当时一本杂志正在征集题为“共同走过的日子”的家庭抗癌事迹的征文。她却告诉我,只能写一篇题为“孤军走过的日子”的文章。原来她是独身,而且早已退休,陪同就医院的都是她患病后结交的新朋友。近年来,张女士参加肿瘤康复组织,她说在帮助癌症患者的社会活动中让真正感受到癌症幸存者的快乐。这是两位癌症患者的真实故事,折射出癌症生存者的生存状态,也反映了癌症幸存者的社会问题。

  随着医学技术的进步,癌症治疗效果也不断提高。癌症治疗后的5年生存率已从过去的30%提高到64%。美国2005年报道,癌症生存者已至少占美国人口的3.5%,而且癌症生存者人数还在随着抗癌治疗水平的提高而快速增长。据卫生部报道,我国每年癌症发病人数约180-200万。据此推算,每年我国的癌症生存者将新增约90~120万人。因此,我国的癌症生存者是庞大的群体。康复后癌症生存者,虽然完全可能恢复正常的社会工作,包括正常就业。但是,由于癌症及治疗的影响和复发的风险,人们对癌症患者的偏见、或过度同情和过度“关照”,让癌症生存者提前半退休、退休或下岗,让他们无法回到社会大家庭,甚至促使他们真正成为社会的弱势人群。如何为快速增长的癌症生存者人群提供帮助,既是医疗问题,更是社会问题。让癌症生存者的健康生活,需要得到大家的关注。

  癌症生存者:曾经患癌,正常生活

  当得知自己确诊为癌症患者,并得知癌症将意味改变自己的一生,得知自己从健康人变成不健康人,其打击是无法估量的巨大。癌症生存者是不幸中的万幸,他们挺过了癌症的打击。然而,癌症治疗后的心身康复对他们是另一种挑战。癌症患者治疗后,可能走向两种倾向,一种倾向就是象李先生那样的成天担惊受怕活着,自我怜悯,失去信心,自己封闭,无法正常与家人及他人交往。他们不仅自己无法摆脱癌症阴影的折磨,同时也给家人和朋友带来无形压力和压抑,并且也因此使自己的家庭生活和工作变得一团糟。另一种倾向就是象张女士,癌症的折磨使他们更加尊重生命、更加珍惜和感激朋友社会的帮助,更加积极生活,心身的全面康复使他们重返家庭回归社会。对于成功完成抗癌治疗后的癌症生存者,建议他们勇敢对自己或他人讲:曾经患过癌症,现在是已治愈的癌症生存者。自我摘掉癌症的帽子,尽可能努力恢复正常的家庭生活和社会活动,才能让癌症生存者获得心身康复。

  医务人员:制定长期健康计划

  癌症生存者并非完全等同于普通健康人,他们在癌症治疗后还将长期面临抗癌治疗后的心身康复、抗癌治疗远期并发症、癌症复发转移、第二原发恶性肿瘤风险、生活质量、重返家庭与社会等系列问题。在抗癌治疗期间,医务人员不仅要想方设法根治癌症,而且要制定长期的健康计划,包括避免并发症、保留性功能及生育能力、减少第二原发癌症风险、内分泌功能及骨骼健康、心身康复、随访复诊计划等。在漫长的抗癌治疗期间,为他们提供长期健康计划的知识宣传教育。

  家庭社会:重返家庭,回归社会

  癌症生存者的心身康复是长期的目标,需要不断得到家庭和社会的支持。不少人都认为,家人和朋友对癌症患者及癌症生存者支持的具体体现,就是让他们吃好、休息好,对他们无微不至的关怀。其实,支持癌症生存者的最好方法,是鼓励他们恢复正常生活。美国临床肿瘤学会主席Horning教授既是肿瘤治疗专家,也是乳腺癌生存者。10年前治疗期的一天,Horning教授与一位医学生一起在门诊长时间工作后,返回病房找到自己的病历牌,并开始静脉滴注化疗药。那位医学生进病房见状后十分震惊,完全无法相信Horming是一位病人。因为,从Horning教授的工作时间和精力,都丝毫看不出Horning教授是一位病人,其实那时Horning教授因化疗脱发而戴着假发。象Horning教授那样,量力而行的恢复正常家庭生活和社会工作,是积极主动帮助癌症生存者心身康复的有效方法。为癌症生存者设定生活工作的近期和长期目标,让他们真正重返家庭,让他们回到社会大家庭,让他们感到生存的价值。

  总之,我们的最终目标不仅要攻克癌症,而且要帮助癌症生存者尽可能地活得更长更好。全方位关注癌症生存者的心身健康问题,需要整合学术界和社会的力量,探讨完善的癌症生存者健康计划,并将其计划深入到每一位癌症生存者的家庭。

 

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